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 Bonjour à tous et à toutes !

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4 participants
AuteurMessage
Dauphine76




Nombre de messages : 1
Réputation : 0
Date d'inscription : 07/01/2009

Bonjour à tous et à toutes ! Empty
MessageSujet: Bonjour à tous et à toutes !   Bonjour à tous et à toutes ! EmptyMer 7 Jan - 5:27

Bonjour,

J'ai été invitée sur ce forum par papillon et Edwidge. Je suis contente de faire votre connaissance. C'est bien de voir les photos. Je vous en enverrai une quand j'aurai compris le fonctionnement du site ;-)

Je suis québécoise, maman d'un petit ange de 17 mois. J'ai eu deux grosses poussées suite à mon accouchement, la deuxième a obligé l'hospitalisation, la réadapatation et tout le tralala. En plus de ma paralysie, la névrite optique, l'hémianopsie à droite (perte de vision du champ visuel droit dans les deux yeux, donc on ne voit que la moitié de ce qu'il y a dans son assiette :-), et aussi perte de sensibilité de tout le côté droit. Je souffrais aussi d'aphasie, apraxie (perte de mémoire des mouvements et de tout ce qui demande une séquence de mouvements), difficulté de concentration, incapacité de comprendre tout ce qui est abstrait (dates, chiffres, heure, lettres, blagues, phrases complexes, lien entre les personnes, incapacité d'écrire, de toute façon physiquement je ne pouvais pas non plus. Bref j'étais comme un enfant de 4 ans environ. J'ai dû me séparer de mon bébé que j'allaitais jour et nuit aux 2h... Je ne me rappelais plus comment le prendre dû à l'apraxie, au moins je pouvais lui parler un peu car je parlais comme un jeune enfant mais lui ca ne lui dérangeait pas :-)

Ce fut une année très difficile, j'ai même pensé mourir car j'ai la forme de Marburg (très grosses poussées et certains qui ont cette forme ont la forme aigüe qui les tue). Dans mon cas j'ai récupéré, mais que de temps à angoisser pour toute la famille! Je suis tellement reconnaissante d'être là à vous écrire :-)

Presqu' un an plus tard, je retravaille depuis environ 1 mois, Je suis vétérinaire, mais je n'ai pas repris ce travail pour l'instant car quand je suis fatiguée au stressée, les symptômes reviennent un peu et c'est un métier trop exigeant. Je suis donc en transition pour quelques mois. Je travaille à l'association de sclérose en plaques pour le moment.

Je suis en couple depuis 8 ans avec le père de mon fils. Je rêve de retomber enceinte mais je dois encore récupérer. Selon mon neurologue je pourrais avoir d'autres enfants. Si cette maladie de ... n'était pas venue bousculer nos vies je serais déjà enceinte d'un deuxième car j'ai 32 ans et on aimerait en avoir trois. J'ai appris beaucoup de cette épreuve et ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort. Je suis heureuse. En passant ma première poussée remontait cinq ans auparavant et on ne m'avait pas donné de traitement, mais maintenant je prends Copaxone depuis le mois de mars dernier.

Alors à bientôt!!

Dauphine
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ridou




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Localisation : Bobigny
Humeur : hum ça dépent
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Date d'inscription : 02/01/2009

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MessageSujet: Bienvenue Dauphine   Bonjour à tous et à toutes ! EmptyMer 7 Jan - 6:23

BONJOUR,
Vous avez vu il y a une nouvelle venu cheers
Bienvenue à toi DAUPHINE !!!!!
Enchanté, félicitations pour les enfants rendeer
Je suis ravi pour toi, et chapeau tu es quelqu'un avec un bon état d'esprit.
"ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort" cheers génial c'est vrai très bien dit
Nous sommes loin de la déchéance en gros alors vivons !!!!
Il est un peu tard chez nous lol on a quand même 6H de plus que vous Arrow !!! je file redodo
Bonne journée à toi. et je te dis a bientot !!!
ENCORE BIENVENUE
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Invité




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MessageSujet: Re: Bonjour à tous et à toutes !   Bonjour à tous et à toutes ! EmptyMer 7 Jan - 9:47

Dauphine76 a écrit:
Bonjour,

J'ai été invitée sur ce forum par papillon et Edwidge. Je suis contente de faire votre connaissance. C'est bien de voir les photos. Je vous en enverrai une quand j'aurai compris le fonctionnement du site ;-)

Je suis québécoise, maman d'un petit ange de 17 mois. J'ai eu deux grosses poussées suite à mon accouchement, la deuxième a obligé l'hospitalisation, la réadapatation et tout le tralala. En plus de ma paralysie, la névrite optique, l'hémianopsie à droite (perte de vision du champ visuel droit dans les deux yeux, donc on ne voit que la moitié de ce qu'il y a dans son assiette :-), et aussi perte de sensibilité de tout le côté droit. Je souffrais aussi d'aphasie, apraxie (perte de mémoire des mouvements et de tout ce qui demande une séquence de mouvements), difficulté de concentration, incapacité de comprendre tout ce qui est abstrait (dates, chiffres, heure, lettres, blagues, phrases complexes, lien entre les personnes, incapacité d'écrire, de toute façon physiquement je ne pouvais pas non plus. Bref j'étais comme un enfant de 4 ans environ. J'ai dû me séparer de mon bébé que j'allaitais jour et nuit aux 2h... Je ne me rappelais plus comment le prendre dû à l'apraxie, au moins je pouvais lui parler un peu car je parlais comme un jeune enfant mais lui ca ne lui dérangeait pas :-)

Ce fut une année très difficile, j'ai même pensé mourir car j'ai la forme de Marburg (très grosses poussées et certains qui ont cette forme ont la forme aigüe qui les tue). Dans mon cas j'ai récupéré, mais que de temps à angoisser pour toute la famille! Je suis tellement reconnaissante d'être là à vous écrire :-)

Presqu' un an plus tard, je retravaille depuis environ 1 mois, Je suis vétérinaire, mais je n'ai pas repris ce travail pour l'instant car quand je suis fatiguée au stressée, les symptômes reviennent un peu et c'est un métier trop exigeant. Je suis donc en transition pour quelques mois. Je travaille à l'association de sclérose en plaques pour le moment.

Je suis en couple depuis 8 ans avec le père de mon fils. Je rêve de retomber enceinte mais je dois encore récupérer. Selon mon neurologue je pourrais avoir d'autres enfants. Si cette maladie de ... n'était pas venue bousculer nos vies je serais déjà enceinte d'un deuxième car j'ai 32 ans et on aimerait en avoir trois. J'ai appris beaucoup de cette épreuve et ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort. Je suis heureuse. En passant ma première poussée remontait cinq ans auparavant et on ne m'avait pas donné de traitement, mais maintenant je prends Copaxone depuis le mois de mars dernier.

Alors à bientôt!!

Dauphine


bonjour dauphine,

tout d'abbord bienvenue sur le forum .... je vois que tu l'as trouvé grace a edwige et papillon. j'ai donné également le nom du site à lillia qui avait posté un message sur l'ancien forum, mais elle n'est toujours pas venue nous rejoindre ...

moi, j'ai la sep depuis 2005, et je prends copaxone également en traitement . ma derniere poussée remonte a novembre 2005 et j'ai eu un deuxieme petit gars qui a 10 mois mon 1er a 5 ans , la maladie s'est déclarée a ses 18 mois ... (cause du declanchement de la maladie ??? je ne sais pas , ils n'ont jamais pu me dire vraiment ils disent que ça peut avoir un lien mais que ca peut venir egalement d'autres facteurs!!!)

nous attendons ta photo (une fois que tu as compris le fonctionnement, c'est tout simple mais moi il m'a fallut longtemps pour comprendre).

j'espere que tu trouveras le soutien dont tu as besoin, en tout cas moi depuis que ce forum existe, je me sent moins seule à surmonter cette m..... !!

je t'embrasse
a bientot
laetitia .
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edwigemlt
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous et à toutes !   Bonjour à tous et à toutes ! EmptyMer 7 Jan - 13:04

Je suis contente de te voir parmi nous Dauphine,

Bienvenue chez toi ! Ce forum a été créé par Papillon et Vivi, mais grâce à elles, nous en sommes tous dépositaire !!!

Dans ce même sujet, tu trouveras la présentation de chacun de nous... ça te permettras de nous connaitre un peu mieux, et à nous de ne pas tout répêter à chaque fois... lol! !

Tu n'as pas été gâtée, comme certaines ici, et je suis contente car tu sembles quand même avoir gardé le moral !
Il faut être forte pour ton petit !!!
Comme à chacun d'entre vous, ton histoire m'a beaucoup touchée, et je suis bien heureuse de savoir que tu as pu retrouver ton enfant ! Le laisser à dû être si dur !!!

Je te sens motivée, et c'est une excellente chose ! Effectivement, travailler fait du bien ! Sans citer personne, nous avons quelques "hyperactives" Laughing

Encore bienvenue parmi nous !
Et au plaisir de te lire. Edwige.

PS: Je t'envoie un Message Privé pour te donner la marche à suivre pour mettre des photos. Et tu trouveras une rubrique avec plusieurs aides pour naviguer dans le forum !
En cas de difficultés, n'hésite pas à m'envoyer un message, et je t'aiderais de mon mieux.
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Lamia47




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MessageSujet: Re: Bonjour à tous et à toutes !   Bonjour à tous et à toutes ! EmptyMer 7 Jan - 23:24

Bonsoir tout le monde,

Bonjour à tous et à toutes ! Gogyp9xsns Dauphine 76.

Je suis trés contente de te compter parmi nous. Et trés contente aussi que notre famille "Forum" s'élargit.

Bonjour à tous et à toutes ! 46dc8qve7a d'être là, Dauphine 76. Et merci encore à Edwidge et Papillon pour leurs persévérance.

Bonjour à tous et à toutes ! 82yh5ffbk4
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous et à toutes !   Bonjour à tous et à toutes ! Empty

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