La SEP , parlons-en
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 bonjour tout le monde !!!

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5 participants
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ptitcoeur

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MessageSujet: bonjour tout le monde !!!   bonjour tout le monde !!! EmptySam 7 Mar - 17:42

coucou alors oui je suis nouvelle sur le forum,j'ai trouver l'adresse en tapant sur google qui m'a renvoyer sur un autre site ou j'ai trouver votre lien j'en suis bien contente car j'ai des moment ou j'ai besoin de parler,de me renseigner et parler avec vous me fera du bien je pense!!!
donc petite presentation,je m'appel carine,j'ai 27 an bientot 28 (21 avril) ,je suis maman de deux merveilleuse petite puce,l'ainer 6 an et la petite 2an et demi,j'aurais t'en aimer pouvoir avoir un petit troizieme qui ete normalement prevue d'etre mit en route dans les mois a venir mais cette foutu sep en a decider autrement!!!
donc moi comme vous toutes ou presque toutes,je suis atteinte d'une sclerose en plaque qui s'est declencher en avril 2002,hospitaliser 3 sem pour resortir sans savoir ce que javais,et par la suite IRM de controle reguliere il n'y avait rien qui bouger jusque l'IRM de decembre 2007 ou de nouvelles taches avait apparue,donc rdv neurologue en janvier 2008 qui m'annonce tout naturellement : bon ben mademoiselle on peu maintenant poser un diagnostique sure vue l'evolution au niveau irm,vous etes bien atteinte de sep asymptomatique ,mais nous n'allons pas mettre de traitement en route ca risquerais de la reveiller et vous creer une nouvelle poussee!!!
donc je ressort de chez le neurologue en larme biensure comme toutes personne ayant recu le diagnostique je pense j'ai mit quelques jour a m'en remettre et j'ai beaucoup culpabiliser de ne pas avoir reussi a me retenir car voyant mes filles perdu autour de moi ca fait mal !!!
et voila qu'en decembre dernier alors que j'etais a l'etranger dans la famille,de drole de symptome apparaisse mais impossible de rentrer pour contacter mon neuro donc j'ai attendu mon retour (mais tout ete partie apres 3 sem de symptome) donc irm de controle,plus teste avec neurologue qui me dit que c'etait bien une nouvelle poussee et donc que si jvoulais on pouver mettre en route le traitement avonex, 1 injection par semaine il ma parler des effet indesirable que ca donner et ma dit qu'il pouver me laisser un temps de reflexion si j'en avait besoin !!je lui est repondu que si il juger bon de le mettre en route alors pourkoi pas !!!
je suis donc sous tt depuis 2 mois pile aujourdhui car j'ai fait ma 8ieme injection ce midi (dailleur je commence a ressentir les effet et vais aller finir ma journee sur le canap )j'ai fait une prise de sang la semaine derniere et elle ete bonne donc revue le neuro mardi dernier et il a renouveler le traitement pour 3 mois prochain rdv le 20 mai !!!
voila pour ma presentation desoler si j'ai ete longue je vais par contre vous laisser la pour aujourdhui car je commence a etre mal et vais devoir aller mallonger !!!
je vous dit a bientot bisous de carine !!!
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Invité
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MessageSujet: Re: bonjour tout le monde !!!   bonjour tout le monde !!! EmptySam 7 Mar - 17:48

Salut Carine !! soit la bienvenue ici !

la famille du forum s'agrandit !

bise
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nathalie

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MessageSujet: maitée   bonjour tout le monde !!! EmptySam 7 Mar - 17:57

sunny bienvenue dans le site , tu vois moi, on m a expliquée mais pas dit le nom de la maladie dons quand mon neurologue me la dit sa ma soulager , tu va dire que je suis folle mais au moins je pouvais mettre enfeins un nom a cette maladie et 1 heure aprés j ais vue ma voisine qui a la meme maladie et j ais pleurer . Elle a depuis 2O ans et tu devrais voir le puschun qu elle a , elle doit avoir 70 ANS. sa donne de l espoir quand je la vois . t inquiéte pas si ta besoin de parler alors ta le droit de marquer 15 pages ont n est la pour te consoller et de te donner du courage . bonne journee , biz maitée flower
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MessageSujet: Re: bonjour tout le monde !!!   bonjour tout le monde !!! EmptySam 7 Mar - 19:41

Bonjour carine,

Tu n'as pas été longue du tout dans la description de la maladie ça fait du bien de pouvoir en parler . tu as tres bien fait !!!

donc bienvenue a toi comme dit guillaume, la famille s'agrandit et c'est cool ..........

Je te fais plein de bisous et te dis a bientot
Laetitia.
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edwigemlt
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MessageSujet: Re: bonjour tout le monde !!!   bonjour tout le monde !!! EmptySam 7 Mar - 20:56

bonjour tout le monde !!! Bienve11

Bonjour Carine, et bienvenue parmi nous !!!

Effectivement... que de nouvelles !!

Tu as bien fait de nous mettre une bonne tartine... et tu vas voir que tu en as beaucoup d'autres dans le même genre à lire pour apprendre à nous connaitre un peu, lol !

J'espère que nous saurons t'apporter tout le soutien dont tu as besoin, en tout cas nous nous y efforcerons !!!

Tu constateras rapidement que des liens très fort se sont tissés entre nous tous, et il en sera bientôt pareil avec toi, j'en suis sûr !!!

A bientôt au plaisir de te lire.
Edwige.
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vivi71140

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MessageSujet: Re: bonjour tout le monde !!!   bonjour tout le monde !!! EmptySam 7 Mar - 22:50

bonjour carine et comme l'on dit les autres : bienvenue sur notre forum !
tu verras on est tous sympa et qd 1 a un pb, les autres sont là pour lui remonter le moral !
tu as le traitement 'avonex' ? je l'ai eu moi aussi pendant environ 8 mois. C vrai qu'il m'a fatigué et surtout j'avais beaucoup de fièvre. Mais cela ne dure pas !
ce qui estt bien sur ce forum, c que tu peux parler de tout et de rien ! et tu as tjr qq pour te répondre !
je te laisse et à bientôt
bisous à tout le monde !
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MessageSujet: Re: bonjour tout le monde !!!   bonjour tout le monde !!! EmptyDim 8 Mar - 0:06

salut carine , bienvenue a toi , j'espere que tu te plaira sur notre forum ..........

n'ai pas peur de trops en marquer , tu sais , nous on aimes bien lire lol
non serieu , marque tous ce qui te tien a coeur , et sans compter les lignes .
le forum est la pour ca , et nous , on est la pour toi .............

allez je te laisse , je retourne chater avec mon joli coeur et bzhln ......

bisous , et a tres bientot

bonjour tout le monde !!! Gf1dz610
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ptitcoeur

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MessageSujet: Re: bonjour tout le monde !!!   bonjour tout le monde !!! EmptyDim 8 Mar - 12:35

bonjour tout le monde,je voulais vous remercier pour ce superbe accueil ca fait plaisir de voire que je suis pas seule et que je peux compter sur vous !!!
vivi,oui je suis sous avonex depuis 2 mois,et j'ai ldroit aux effet indesirable depuis le debut ,mais bon il parait avec le temps ca passe !!!et toi pourquoi ta arreter le traitement ???
bisous bon dimanche a vous !!!
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piou
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piou


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MessageSujet: Re: bonjour tout le monde !!!   bonjour tout le monde !!! EmptyDim 8 Mar - 12:38

bonjour carine ,et bienvenue ,moi aussi suis nouvelle et je suis bien ici ,car ont se comprend et les amis sont toujours la ,quand ça va pas ,ont est tous a la même enseigne bisous béné
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ptitcoeur

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MessageSujet: Re: bonjour tout le monde !!!   bonjour tout le monde !!! EmptyDim 8 Mar - 12:45

merci c'est vrai que c'est ce que je rechercher des gens qui son comme moi car on se comprend mieu!!! mon mari me dit souvent,pourquoi tu n'en parles pas avec moi No
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vivi71140

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MessageSujet: Re: bonjour tout le monde !!!   bonjour tout le monde !!! EmptyDim 8 Mar - 13:36

bonjour à toutes et tous.
Carine, pourquoi j'ai arreté l'avonex ?? Franchement ?
Aucune idée !!!! Moi je trouvai qu'il me convenait. C clair que j'avais tjr de la fièvre mais bon je gérais !
Mais le pb étais qu'à l'époque j'avais une neuro très ..... spéciale et autoritaire !
moi j'avais confiance et je l'écoutais !donc, elle a décrété qu'il fallait que je change et j'ai eu du rebiff44 pendant 3/4 ans environ !!! celui là j'ai eu de la fièvre pendant ................. 3/4 ans ! lol! et aucun effet positif ! au contraire je regressai ! et elle a voulu a nouveau changer et elle a téléphoné à mon boulot car elle voulait (tenez vous bien :!!!) que je fasse des siestes après manger !!! oui oui oui ! là j'ai dit stop !!!! c moi qui suis malade, c moi qui vis la sep et c moi qui décide !!!!
donc, j'ai changé de neuro et lui est génial !!! en plus il est spécialisé dans la sep donc, c bien il est au courant de beaucoup de chose !!
donc, j'ai eu de l'endoxan (chimio) pendant 6 mois et là j'attend de passer une irm pour voir !!! et après ............... MYSTERE !!!!
donc, voilà ! mon parcours de traitements .... affaire à suivre !
bisous
vivi
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ptitcoeur

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MessageSujet: Re: bonjour tout le monde !!!   bonjour tout le monde !!! EmptyDim 8 Mar - 19:47

vivi71140 a écrit:
bonjour à toutes et tous.
Carine, pourquoi j'ai arreté l'avonex ?? Franchement ?
Aucune idée !!!! Moi je trouvai qu'il me convenait. C clair que j'avais tjr de la fièvre mais bon je gérais !
Mais le pb étais qu'à l'époque j'avais une neuro très ..... spéciale et autoritaire !
moi j'avais confiance et je l'écoutais !donc, elle a décrété qu'il fallait que je change et j'ai eu du rebiff44 pendant 3/4 ans environ !!! celui là j'ai eu de la fièvre pendant ................. 3/4 ans ! lol! et aucun effet positif ! au contraire je regressai ! et elle a voulu a nouveau changer et elle a téléphoné à mon boulot car elle voulait (tenez vous bien :!!!) que je fasse des siestes après manger !!! oui oui oui ! là j'ai dit stop !!!! c moi qui suis malade, c moi qui vis la sep et c moi qui décide !!!!
donc, j'ai changé de neuro et lui est génial !!! en plus il est spécialisé dans la sep donc, c bien il est au courant de beaucoup de chose !!
donc, j'ai eu de l'endoxan (chimio) pendant 6 mois et là j'attend de passer une irm pour voir !!! et après ............... MYSTERE !!!!
donc, voilà ! mon parcours de traitements .... affaire à suivre !
bisous
vivi

ah oui en effet plutot speciale ta neuro !!!
en tout cas contente de voire que tu enes trouver un autre et qu'il soit mieu !!!
bon courage pour la suite!!!
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