le regard des autres

allez , j'me lance pour remplir quelque "blancs"

le regard des autres ?????????? je me balance !!!!!!!!!!!!!!!! franchement , les gens "bien portants" sont trops "idiots" (le mot est fort , mais j'ai rien d'autre qui me vient a l'esprit) pour qu'on leur accordent de l'importance ............... moi , j'ai l'exemple a l'ecole , quand j'emmenenais ma fille l'année passée , personne ne savait pour moi ........... et lété , je marchait comme si j'avait bu , et je me tient toujours au mur pour monter les escaliers ................... eh ben on m'evitais , on me regardais de travers , j'ai meme une maman qui etait venu me voir pour faire garder son enfant , et je l'ai prevenu tout de suite ............. je luio ait dit que je n'etait pas alcoolique , et que je ne buvais jamais d'alcool !!!!!!!!!!!! je lui ait expliquée que mon souci de marche provenait non pas d'un etat d'ebriété , mais de la SEP ................. et elle m'a repondu : vous faites bien de me le dire .................. ce qui sous entendais qu'elle avait entendu des choses sur moi ....................
cette année , j'ai prevenu la maiteresse de ma fille de ma maladie , car elle est au 1ere etage maintenant , et je ne peut pas monter trops d'escaliers surtout en été , avec les enfants qui courent partout ................ donc , maintenant , elle me descend ma fille , mais TOUTE l'ecole est au courant , et ils me regardent tous avec pitié ET CA ME GONFLE
je ne demande la pitié de personne , avant ils me prennaient pour une alcoolique , at maintenant pour une pauvre fille ....................... mais je suis comme eux , je travail pour gagner ma vie , je fait mon menage , je m'occupe de ma fille ..................... alors leur pitié , ils se la garde !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
c'est pour cela que le regard des autres ............................... j'men balance ...............

je ne le dit pas dans mon boulot de conseillere .............. car je ne veut pas de leur pitié .......... je suis la pour bosser , point !!!!!!!!!!!!!!!!
par contre , je le dit aux parents des enfants que je gardent , car je trouve que c'est normal ........... ils vivent la maladie eux aussi ( absence pour examen , il m'est arrivée d'etre hospitalisée du jour au lendemain pour une poussée ..........) enfin bref , par respect pour eux , et l'enfant...........

PAPILLON, je crois que les gens ne sont pas idiot mais ils connaissent pas bien exactement notre maladie . Ils ont entendues le nom de la maladie mais connaisse pas les sequelles donc quand ils nous voyent marcher , ces vrais ils se disent , ta vue cette fille on dirait qu elle a bue quand meme a son age. autrement, ils disent au la pauvre. papillon rappelle toi , on etait pareil on jugait aussi vite quand on etait bien maintenant on a changee parceque ça , nous arrive . Moi , je trouves qu on devrait plus expliquer la maladie ( a la tele, radio, faire plus de documentations CHEZ le docteur), . sI TU regardes bien , le sida , le cancer, et d autre , on en parle plus et pourtant se sont des maladie comme nous, on sait pas les soigner. Je t expliques ce qui m est arrivee a noel, je desside d aller faire les magazins , premier cool et apres je boites plus. je disside de traverser une rue et il y avait une personne qui traverser et elle m a regardee comme si j avais un gros bouton sur le nez, il aurait fallue iun poteau devant elle, elle l aurait surement prie en pleinne poire. J ais dit fort , elle veut ma photo et je me suis mise a rire. ce jour la , j etais en pleine forme. MAIS QUAND je suis fatigee , je suis comme toi , je rales . tu sais les gens changent aussi comme les copains , je peux te dire j as n avais plein le jour ou j ais ue ma maladie, j en est perdue beaucoup, avant je faisais partie d une gouggen de carnaval et jais due arreter parceque je ne pouvais pas marcher a leur ridme et jouer et puis il me fallait une semaine pous recuperais et jais due m arreter . Depuis si je laisse pas de message personne, ne m appelle. iLS DISENT qu ils connaisent la maladie mais non , ils ont peurs , le nom de la maladie oui parcequ on en parle mais le reste nom. MAIS il vaut mieux etre seule que d etre avec des personnes qui ont pitier de toi. AUTREMENT ? JE VAIS BIEN MAITEE

maitée , pour te repondre , je sais qu'ils ne sont pas idiots ( j'ai precisé que le mot etait fort ) mais ils sont ignorants , et ce qu'ils ne connaissent pas leurs fait peur ................... MERDE , au lieu de faire des messes basses , qu'ils viennent nous voir , et qu'ils nous demande cache ce qu'il en ait !!!!!!!!!!!!!!!!
mon ex beauf , m'a dit une fois les yeux dans les yeux : ma pauvre , tu me fait pitié ................. regardé mes photos en ligne , j'vous fait pitié ??????????????? putain , il connait la maladie et ses symptomes (sa tante a la SEP ) je ne suis pas a son niveau ...................... ils croient que leurs pitié nous soulagent ????????? eh ben au contraire , moi ca me rend plus forte , mais plus en colere aussi ............... on m'a dit une fois aussi , qu'il fallait que dans mes atelier je me presente en disant haut et fort que j'avais la SEP ...... comme ca les gens auraient pitié , et acheteraient plus .................. mais qu'ils arretent de parler de pitié bordel !!!!!!!!!!!!!!! j'suis^pas mourrantse , j'pete la forme , j'ai un moral a tout epreuves ......................
alors leur vision des choses , je m'en tape !!!!!!!!!!!!!!!!!! je suis peut-etre dure , mais moi , je n'ai jamais dit a une personne malade qu'elle me faisait pitié , au contraire , je la traitait comme tous le monde (je prend pour exemple le neveu de ma meilleure amie qui est decede d'une miopathie a 14 ans ) il avait un courage du tonnerre , et je L'ADMIRAIS pour ca !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

pour mon cas , au début les gens avaient beaucoup de pitié pour moi ( parents , amis , collègues et famille etc... )

ça me gavait énormément . un jour à mon boulo , un aide soignant (qui ne bosse pas dans mon service) m'a dit : "mais pourquoi une belle fille comme toi a cette maladie?" je vous avoue que je ne savais pas quoi répondre tellement sa remarque m'a scotchée. c'est une autre de mes collègue qui lui a répondu : "christophe t'es vraiment con dans tes propos, tu veux donc dire que quelqu'un qui ne serait pas a ton gôut , pourrait avoir la maladie ?" il n'a pas su quoi dire ...
pour ma part, la pitié n'a pas durée longtemps , car je leur ai dit que je ne voulais pas de ça, et pour ma famille il est vrai que ce fut plus dur a accepter surtout pour mes parents mais ils me connaissent et savaient bien qu'avec mon caractere je n'allais pas me laisser aller .

Bonsoir, je tiens à répondre à ce sujet car en tant que personne non atteinte de la maladie, il est vrai que l'inconnu fait peur donc il donne des réactions inconsidérées voir même déplacées.

Mais vous ne pouvez pas marquer sur votre front, votre état de santé tout cela pour satisfaire la curiosité ou pour que les gens ne portent pas de jugement sur ce qu'ils voient de vous.

Je suis admirative devant la détermination que vous mettez à aller de l'avant, à l'envie de mordre la vie à pleines dents car cela ne doit pas être facile tous les jours, toujours se relever pour avancer. Je dis cela, car il y a trop de gens en bonne santé qui n'apprécient pas la vie qu'ils ont, ils préfèrent se plaindre de ce qu'ils n'ont pas, c'est tellement pathétique.

Vous donnez une sacrée leçon d'humilité et de savoir vivre en tout cas, et je suis fière de vous connaitre. J'ai un profond respect pour vous toutes et tous.

Bonsoir, pensez-vous qu'il faut prévenir son éventuel nouvel employeur de notre sep avant engagement ??? Et si pas avant, après ??? Car je me sentirais mal de ne rien dire puis faudra bien le dire un jour, mais d'un autre côté j'ai pas envie de diminuer mes chances de rapprochement..

Avez-vous de l'expérience en la matière ???

Autre chose : pensez-vous que je dois me rapprocher de chez moi ?

Perso, je suis fontionnaire (à l'état) donc je n'aurai jamais à me soucier d'un licenciement à cause de la sep, mais je voudrais me rapprocher de chez moi car je boss à 75km.

Dans mon bureau actuel, on a du boulot mais pas débordé ! Donc si je suis malade je sais que cela ne nuira pas à l'équipe, tandis que si je me rapproche et quà mon nouveau boulot mes collègues seraient débordés en mon absence éventuelle, je risque de culpabiliser et de retravailler plus tôt qu'il ne le faudrait...

Mais bon 75km c'est 50min aller et 50 min retour, des fois c'est long et fatiguant, et puis cela coûte beaucoup en carburant !!!

A vos avis sur mes 2 questions, à savoir avertir son futur employeur et changer de boulot ???

Merci et à toutes et à tous (hum toi dolwen !)

ben moi perso , je pense que oui , il faut prevenir ton employeur , car si un jour tu fait une poussée , ( ce que je te souhaite pas bien sur ) tu seras " couverte " .... en plus , je sais pas comment ca marche pour la fonction public , mais je sais que les autres domaines , l'employeur a droit a des "aides " pour l'emploi d'une personne handicapée .
alors attenntion , ne te meprend surtout pas dans mes paroles , car j'ai fait une demande de MDPH , alors que je ne me considére en aucuns cas handicapée !!!!!!!!!!! mais pour moi , c'est une protection , au niveau de l'emploi deja , et mon employeur a des reductions de cotisations , ce qui fait qu'on est plus "attrayantes" pour lui
en plus , dit toi que quand tu seras enceinte , tu seras surement considérée comme grossesse a risque , et du coups , les kms et le reste , ca va pas le faire !!!!!!!!!
donc si ton gyneco t'arrete plus tot que prevu , ton employeur risque de ne pas comprendre , et ca peux poser probleme ..........
apres , c'est mon avis perso , et tu en fait ce que tu en veux , mais moi je serais d'avis de jouer la carte de la franchise desuite , comme ca aucuns mal entendus .............

quand aux km ............. ben a toi de voir egalement , mais c'est vrai que ce serais mieux pour toi de te rapprocher de chez toi .......... apres , tu sais , il faut apprendre a etre egoiste , et a pensé a sa gueule ............ je te le dit pas experience , trops bon trops con !!!!!!!!!!!! donc si toi tu fait une poussée et que tes futurs collegues sont debordés , et ben tant pis !!!!!!!!!!!! jusque la , ils ont put se demerder sans toi , pourquoi ca changerais ?
dit toi bien que ta santé est plus importante que le boulot , et que generalement les gens sont tout sourire devant toi quand tu vas bien , et quand tu vas mal , et ben y'a plus personnes !!!!!!!!!!!!!!!

donc je te le redit , SOIT EGOISTE .............

ca peut te paraitre radical mon disour , mais j'ai eu des experiences dans la vie pas tres cool , qui m'ont appris a penser a moi avant les autres ............

allez , je te fait pleins de gros bisous , et reflechi a ce qui te conviendrais le mieux !!!!!!!!!!!!!

salut, moi , je l ais dit a mon patron parceque ça ce voyer, je boitais et plein de pers me poser des questions et j ais commencee a 30% PUIS A 50% ET maintenant je suis a 60% . Le boulot a vue avec mon neur , l AI et moi , et ils m ont trouvés une place a l usine qui me convient pour la sep et qui me fatigue moins et faire moins de poussée . L usine se sont renseigner sur le maladie , et ils m ont garder. MOI ? COMME PAPILLON je te le conseille de le dire , mon neur me disais qu il fallais pas le dire mais je l ais dit et je me sens mieux, ils se pose moins de question , tu sais si ils veulent te virer , ils trouveront une autre excuse alors ils vauent mieux le dire comme ça c est eux qu ils sont betes ou C NNNNNNNNNNN. ça depend aussi des pays , si sont plus au courant et plus compreensible , bonne journee, maitée

bonjour maitée ,

le problème avec hélène c'est qu'elle se soucie de trop pour les autres et elle à peur de tomber dans un bureau ou elles seraient toutes débordées et de reprendre le boulot trop tôt après une poussée pour ne pas géner et rajouter du travail aux autres ;

ce qu'elle ne veut pas comprendre c'est que si ellle ne se repose pas bien c'est sa santée qui risque d'en prendre un coup et le fait qu'elle travaille à 75 km de chez nous ça me fait quand même un peu peur car on ne sais jamais ce qui peut arriver comme elle as déja eu des pertes de sensation dans les membres inférieurs,

bizz à toi

calo

helene , je te le re - dit SOIT EGOISTE

putain arrete de penser aux autres !!!!!!!!!!! pense a toi !!!!!!!!!!!!!!!

tu crois que les autres se soucis de toi ????????????? eh ben desolée de te decevoir , mais la reponse est NON

je te l'ai dit , beaucoups de mauvaises experiences dans ma vie ( mon ex , mon ex belle famille , une "amie " qui maintenant n'est qu'une connaissance a mes yeux etc........... )
eh oui , la vie m'a rendue egoiste je pense d'abord au bien etre de ma fille et au mien ..................
c'est tous ce qui compte pour moi !!!!!!!!!!!!!!!!!

tu vois , ca peux paraitre tres contradictoire du fait que je m'investie beaucoups dans ce forum , mais dit toit bien que je suis fidele a 200% en amitié , mais par contre , si on me fait un coups bas je peux devenir la pire des garces !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! vous remonter le morale , je le fait avec grand plaisir ......................

eh oui le bonheur de ma puce passe avant tout , et bien sur , le mien , mais je t'avoue aussi que quand je vous donnes des conseils ou que j'essaie de vous remonter le morale , je le fait avec grand plaisir , car vous vivez ce que je vie , et donc avez les memes craintes et peurs que moi .................
je sais que vous me comprenez , mais par contre en ce qui concerne mon entourage ( copines , collegues etc.......... ) ben elles savent que ce n'est meme plus la peine de venir pleurer chez moi ................ je les ecouterais , ca pas de soucis , mais que d'une oreille ....................


alors arrete de te soucier de ce que vont penser les autres !!!!!!!!!!! et pense a toi !!!!!!!!!!!!!!!
la vie est trops courte pour te prendre la tete avec ce que vont dire les autres ............ ignore les , ils ne valent vraiment pas la peine que tu te souci d'eux crois moi ................... moi les autres je les ignorent simplement ........ aucunes rancoeur envers eux , rien , juste de l'ignorance , car leur connerie fait beaucoups de mal , et je pense qu'ils en sont conscients ....................

allez j'arrete la ma tartine , et te fait un gros bisous ...............

coucou pap ,

no tracas de toute manière je suis là pour veiller au grain ,

et si il faut qu'elle se raproche de la maison pour des raison de santé ou pour sa sécurité elle devra le faire car comme je le disai à maitée , elle as eu des poussées sensitives et risquer de faire un accident en voiture si ça lui tombe dessu sur le chemin du boulot , je ne suis pas pour ,

enfin je serais tjs sur son dos et je pense qu'as un moment donné les trajet seront trop dur pour elle ,

bizz chez toi

calo

ben c'est cool calo , car moi , il m'est arrivée de ne plus sentir ma pedale de frein en voiture , et j'avais ma fille avec moi !!!!!!!!!!!!!!!!
crois moi , j'ai flippée ..................
en fait , pareil , perte de sensation au niveau des pieds , et arrivé a un stop , j'ai freiné avec le bout du pied , et je l'ai pas senti ............. donc a un moment , forcement mon pied a glissé et j'ai grillé le stop ................ heureusement qu'il n'y avait personne .................. sinon je t'explique pas .............. j'aurais pu renverser quelqu'un , ou cartonner efin bref , je prefere pas y penser ...............

donc oui , il faut qu'elle pense a elle , car cette merde est capricieuse , et on sais jamais quand elle va decider a nous pourrir la vie !!!!!!!!!!!!!!!

Bonjour,

dans mon boulot actuel, j'ai deux bonnes collègues dont une qui le tél tous les jours pendant mes 2 mois de maladie fin d'année, et j'aurais franchement du mal à rester chez moi en sachant qu'elle serait dans la merdre...

ouai peut etre , mais ta santé passe avant tout !!!!!!!!!!!!!!!!!

apres , le prend pas mal , car je te dit simplement ce que je pense ( peut etre pas trops de diplomatie des fois , mais bon je suis comme ca !!!!!!!!!)

allez , pense a ta santé , car c'est vraiment le plus important ............ et tu verras , quand tu seras maman , tu ne pensera plus aux autres comme tu le fait maintenant .............

la maternitée te fait voir la vie sous un autre angle crois moi ............

bisous a toi , et plein de bonne choses pour toi ................ un bébé en priorité .

pour ce qui est de l'adoption , si un jour tu te tourne vers cette option , dit le moi , si je peux t'aider , ce sera avec plaisir , car crois moi , il faut etre tres sur de soi dans ce genr d demarches ................ je l'ai appris a mes depends , je suis tres tres forte , mais je ne m'etais pas preparé a me prendre une telle claque dans la tronche !!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Salut à tous.

Bouyou Belle-Hélène.
Bien évidemment, je vais te dire comme les autres, à une nuance près... je pense qu'il vaut mieux que tu le fasses maintenant, parce que de toute façon, une fois que tu auras votre bébé (ben oui, on y crois toutes, ya pas de raison), donc une fois que tu l'auras, tu ne pourras plus et surtout ne voudras plus faire presque 2h de route par jour au lieu d'être plus vite près de ton petit trésor !
Alors, au lieu de fixer tes pensées sur la maladie et te demander uniquement ce qui est mieux par rapport à elle, rends-toi compte tout simplement que se serait mieux pour TOUT !!!

Pour ce qui est de reprendre le boulot TROP tôt, ce n'est pas à toi que je m'adresse, si tu es comme mon mari et certaines de ce forum... ça ne sert à rien...
Donc, Calo, si elle se met en tête de reprendre alors qu'elle n'est pas encore au top... ENFERME-LA... LAISSE-LA GUEULER... et puis c'est tout

Tu sais Hélène, cette collègue est presque une amie pour prendre autant de nouvelles, et être aussi attachée à ta santé... et une amie ça ne se perd pas comme ça ! Elle ne t'en voudras sûrement pas si c'est ce qui est mieux pour toi, et rien ne vous empêche de vous voir en dehors du boulot !

La décision t'appartient.... (Calo, on compte sur toi )

merci les filles ,

c'est bien mon intention de ne pas lui laisser prendre des risques inconcidérer ,

et comme en plus j'ai votre feu vert elle s'en mordras les doigts , ,

sinon je vous l'enverrai si elle insiste de trop ,

enfin on en est pas encore là que se soit pour le boulot ou pour bébé ou adoption ,

gros bisous à vous toutes et à bientôt ,

calo

Tu peux me l'envoyer... je suis rodée avec mon époux !
Tu peux me croire...

moi, j ais repris le boulot 3mois aprés a 30% , 50%, 6O% MAIS MOI ça ma fait du bien de sortir de chez moi , voir du monde, et me lever le matin. Si je reste chez moi, je déprimerais un peu . moi , je conseillerais de trouver une autre place plus pret de chez toi , et peut etre de parler a ton patron , il pourra te mutter plus prés de chez toi ou te mettre a 50 ou 60 % COMME MOI , comme ça tu pourras profiter de ton futur bebe , de toi et de ton cheri et de te reposer , biz maitée

Merci à vous de vous mettre toutes contre moi mdr

Le truc, c'est que je pense ainsi peut-être parce que j'ai la chance de ne pas avoir de séquelles

Edwige, c'est clair que je la considère plus comme mon amie que comme collègue mais elle habite à un peu plus d'une heure de chez moi, dommage pfff

Maitee, je restais jamais longtemps chez moi, j'allais chez mes parents etc, et puis j'allais faire les courses ou me promener avec calo, même si j'étais en fauteuil, comme ça je ne restait pas dans mes 4 murs, sinon c'est sur que je ne saurais pas rester chez moi 3 mois sans bouger !!!

Et pour mon boulot, je dois avouer que nous avons des avantages mais ça je vous expliquerai en dehors d'internet...

Et Edwige j'oubliais : j'ai une maison mitoyenne donc des voisins qui m'entendraient gueuler !!!!!!

Et pap, ya pas de soucis j'aime la franchise, et moi non plus je suis peut-être pas toujours diplomatique...

Hello,

ben voilà le moment tant redouté est arrivé...

J'ai résussi un examen de promotion et donc demain je vais apporter une copie de ma candidature au greffier en chef...

C'est non seulement une promo question salaire mais c'est à 13km de chez moi au lieu de 75km !!!

Je sais toujours pas quoi faire car tous les avis sont vraiment partagés... entre sois honnête ou ça va te retomber dessus plus tard (genre comment le dire à la prochaine poussée sans qu'on me reproche de ne pas l'avoir dit) ou ne dis rien pour ne pas ruiner mes chances de promotion et de rapprochement...

Pfffffffffff quel dilemme pour moi

Enfin je vous dirai quoi demain en rentrant...

Bizzzz

a la prochaine poussée qu'est ce que tu risques à dire que c'est la premiere fois ?
Je crois pas qu'on puisse legalement te le reprocher ou meme arriver à le savoir que tu avais caché une maladie, et en plus tu serai totalement dans ton droit ...
as tu ton statut d'handicapé ? si tu l'as pas je te conseille de le faire, ça peut interesser les boites et peut etre mieux te proteger ...

rien ne t'oblige a le dire maintenant ln.
Ta promotion va t'amenner a faire une tache plus problematique par rapport à la maladie que ce que tu fais actuellement ?
Si c'est non, tu devrais meme pas reflechir... je crois que tu culpabilise d'avoir remplie des papiers sans marquer "hey les amis, j'ai la sep, vous etes sur que je le merites ?"
Allez fonce et profite si t'y arrive c'est que tu le merites...
et si un jour quelqu'un te fais le reproche de pas l'avoir dit, c'est soit qu'il veut te manipuler soit pour une autre mauvaise raison.... soit tranquile en plus t'es dans ton droit total

bisous ln

Merci guillaume pour ta réponse.

En résumé, je ne risque absolument rien question licenciement donc je n'ai pas besoin de me faire protéger. En plus mon employeur c'est l'état donc l'état ne va pas se donner des aides à soi-même je pense

Sinon non mon boulo ne changera pas, je serai assise derrière un bureau grosse féniasse quoi

C'est sur que je me pose trop de question mais par contre je ne saurais pas mentir et en plus comme c'est le même employeur, je sais pas si mon nouveau chef pourrait demander si j'ai déjà été malade pour cette raison...

Mais comme je dis, c'est pas sympa mais si je suis employeur et que j'ai le choix entre deux employés à expériences égales, je risque de prendre la personne en bonne santé...

Mais je vous dirai quoi demain.

s'il demande si t'as deja été malade pour cette raison repond "ha peut etre, je sais pas justement c'est trop compliquée comme maladie, c'est dur a savoir..."
voilà le truc qui est pas totalement faux, qui veut rien dire et qui noie le poisson, il te le demandera pas 40 fois

ou sinon, si tu sais vraiment pas mentir sois honette mais soit le à fond:

oui oui j'avais la maladie et j'ai rien dit pour maximiser mes chances de promotions (et tu fais un gros sourire)
et il t'arrivera rien non plus lol

en gros c'est tout bon ma belle ln
par contre quoi que tu decides de faire sache qu'on a jamais tord de vouloir maximiser ses chances !!!!
et je pense qu'on te le demandera meme pas si t'as deja été malade pour cette raison, mais que c'est toi qui te tracasse là dessus

LN , ecoute joli coeur , il a raison ..........

tu sais , moi quand j'ai un probleme , il est toujours de tres bon conseils ....

bisous

Bonsoir tout le monde,

Ben voilà : d'abord j'ai eu super difficile de m'endormir hier soir vous vous imaginez pas !!!

J'y suis allée toujours sans vraiment savoir si j'allais le dire ou non...

Pour finir ça s'est très bien passé et je lui ai dit. Il a été super et il a aimé mon honnêteté. En plus j'ai bien fait de le dire car il n'a rien à dire sur le choix des candidats.

Je suppose que je serai convoquée d'ici la fin mai et selon lui j'ai toutes mes chances car je suis la seule qui travaille déjà dans la matière demandée et le comité de sélection qui me convoquera et me questionnera, le fera sur ma matière justement !

Donc les autres candidats qui ne connaissent pas la matière de justice de paix ne sauront pas répondre comme moi !

Mais je suis soulagée de l'avoir dit en tous cas.

Merci encore pour votre écoute et vos conseils.

Bisous à tous et restez comme vous êtes