Evolution de la SEP

edwige , es tu sur ce que tu dis parceque moi, je n es jamais attendue parler QU apres deux ans de la premiere , on faisait une autre pousser . Tu sais que sa depend de la personne , moi , ma voisine m a dit qu elle a fait deux pousser en 20 ans , donc tu vois chaque pers est differente et sujet deces, je n est jamais entendue et lue , de ce que tu as marquee . Je suis aller sur des sites de la sep fr et suisse , jamais attendue . Mais bon peut etre que tu as raison,; biz maitee

Non, Maitee... tu as totalement raison !!!

J'ai dû arrêter en cours de route, je ne peux pas tout faire d'une traite...
Mais quand j'aurais terminé, tu verras, j'aurais rajouté partout d'où viennent les sources, et surtout, que se ne sont que les points de vues de certaines revues scientifiques... qui par conséquent ne savent pas tout !!!

J'essaie de faire un tour d'horizon de ce qui se dit !!! Mais un coup de patte serait le bienvenue... alors si tu veux ajouter ce que toi tu peux trouver... n'hésite surtout pas... en fait, c'est fait pour !!!

Et de toute façon, nous savons tous ici très bien que tout cela varie d'un patient à l'autre..........
Donc désolé des éventuelles erreurs...
Et ce sujet est totalement libre d'accès.... alors allez-y, mettez vos réactions, vos expériences, vos savoirs... et aussi les articles que vous trouvez !!!

sais pas grave , moi , ces le sujet , a la fin de ton message sur le 10 ANS EN MOINS de vie a cause de la maladie , sa fait bizarre . je donne mon avis , tu as peut etre raison mais comme cette maladie on sais rien , ces bien de le dire , biz maitee

Donc, comme l'a précisé Maitee à juste titre, dans toute les revues scientifiques, vous trouverez des statistiques qui varient de l'une à l'autre pour la simple et bonne raison que
1. ils ne savent pas grand chose au sujet de cette maladie ! et
2. chaque cas étant très particuliers d'un malade à l'autre, il est quasi impossible de transcrire des chiffres concrets...!

moi , perso , mon 1er symptome a été la perte totale de la vue d'un oeil ...........
j'ai recuperé depuis heureusement .............
mon 2eme symptome , a été des fourmillements du coté droit , du bout du pieds , au bout des cheveux ......... mais une horreur !!!!!!!!!!!!!! je ne supportais pas le contact de ma brosse a cheveus sur ma tete , ni l'eau sur ma peau ............. j'etait limite de la crise de nerfs !!!!!!!!!!!!!!
le verdict est tombé , quand j'ai de nouveau eu la vue de mon oeil qui c'est mise a se troublé .......... ( enfin le neuro le savait , mais il ne me l'a pas dit de suite )

sinon , mes sequelles sont :
- trouble de l'equilibre
- perte de sensations dans les pieds
- pertes de sensations dans les mains
- fourmillements constant dans les pieds et les mains
- absence total de reflexes abdominaux
- la sensation d'etre en etat d'ebriété dans la foule
- quand il fait sombre je ne peut plus avancé si je n'ai pas un peut de lumiere , car je pert totalement mes repers
- je ne peut plus controler aucuns de mes sphyncteres ............
- grosse fatigue , mais pas tout le temps ............ c'est par periode , et quand ca me prend , c'est 2 semaines minimum........... le matin au levé , je suis fatiguée d'avoir dormitun truc de dingue ...............

bon , j'crois que j'ai fait le tour ...............
pas mal pour une seule personne!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

ah j'oubliais , l'été je prend des bequilles , car kla chaleur "ramollie" mes muscles , et je ne peut plus marcher...................

bonsoir tout le monde

Edwidge, ce qui me fait le plus mal dans ton message, c'est le fait que tu nous rappelle que l'espérance de vie est dimuniée d'une dizaine d'année. J'ai déjà lu ça sur un autre autre site. bien sure, toi tu ne fais que reporter ce que tu as trouvé comme information, mais moi personnellement je suis trés touchée.

Papillon, je vois que toi tu as plusieurs septomes que tu gères parfaitement je trouve. J'ai jamais su trouver les termes pour expliquer ce qui m'arrive réellement. Là, je trouve que moi aussi j'ai cette sensation d'etre en etat d'ebriété dans la foule. Donc c'est peut être pas le regard des autres qui me gène le plus mais le fait de se retrouver dans la foule.

-autre chose, quand je marche, trés rarement, de chez moi allant vers mon travail, j'habite à 10 mn de mon travail, c'est des quartiers où parfois il ya trés peu de gens qui circule. Alors, je marche bien comme une personne normale, et dés je croise un voisin ou collègue, hop je ne contrôle plus, c'est carrément une autre jambe, une jambe morte que je traine???????????? y'a t'il parmi vous qui a cette étrange sensation?

-pas de perte d'équilibre pour le moment,
-pas de troubles du sphyncter
-tout le mal que j'ai, réside dans ma jambe droite, le devant du pied à moitié endormi, douleurs au niveau du genou, fatigue(de la jambe) à la marche
-pas de troubles de vision
-pas de troubles de mémoires

Aller je vous embrasse
Lamia

Lamia, comme je l'ai déjà dit plus haut, on ne peut pas totalement se fier à ce qu'ils écrivent... pour la simple et bonne raison qu'il n'y a pas deux écrits pareils !!!

Maintenant, crois-moi, reporter ces propos me font autant mal que tu as à les lire !!!
C'est vrai que ça ne réduit pas mon espérance de vie........................ moi ça me rallonge mon statut de veuve !!!
Et lorsque lui ne sera plus là, c'est moi qui resterais seule !!!

Attention, mon but n'est pas de me faire plaindre... de toute façon, je ne l'accepterais pas !!!
Mais c'est juste pour te faire comprendre que tous les propos tenus sur ce site me sont aussi douloureux qu'à vous !
Tous les maux qui sont retranscrits ici me sont aussi invivable qu'à vous !!!

Sans quoi je ne m'impliquerais pas dans ce forum !

Le but d'un forum est de pouvoir se retrouver et aussi de papoter...
Mais je pensais que c'était aussi le lieu pour donner les informations que l'on a !

Si vous préféré que l'on enlève ces parties, dites-le et je le fais aussitôt !
Comme Papillon l'a déjà dit, c'est NOTRE forum, par conséquent, tout le monde à un droit de regard sur ce que l'on y écrit !!!

Dites-moi ce que je fais........................

Biz. Edwige.

Mais non Edwige, tu es dans la bonne voie, au contraire tu apportes beaucoup à ce forum, et tu es toujours présente, à nous expliquer et à nous guider. Tu es formidable en tout, et je suis sure que tu souffres toi aussi, sinon tu ne serais plus parmi nous. Mon idée, c'était juste pour te dire, qu'on a surtout besoins d'encouragement, mais toi tu n'es pour rien je le répète. Pardon si j'ai heurter ta sensibilité.

Je t'embrasse bien fort en guise de pardon, et merci pour tout ce que tu fais pour nous

Ola, bon ben pardon aussi... (on va finir fleurs bleues ici, )

Je viens de me relire... je suis un peu à fleur de peau, ne m'en veux pas... je ne l'avais mal pris ! Mais je ne voudrais surtout pas que tu penses que je balance tout ça sans me rendre compte de l'impacte !!!

Pour être franche, il y a même des morceaux de textes que je n'ai pas mis dans le forums... parce que dur à lire, et sans réel intérêt scientifique !

D'un autre côté, peut-être qu'il n'est pas nécessaire d'avoir dans le forum des textes scientifiques... chacun d'entre nous sait trouver les informations qu'il cherche... et si ce n'est pas le cas, il les demandera !

Je vais mettre un sondage en place pour juger de l'utilité de ces textes ou non !
Ne t'en fais pas, comme je l'ai déjà dit :

TOUT LE MONDE DOIT DONNER SON OPINION QUAND AU FONCTIONNEMENT ET AUX CONTENUS DE NOTRE FORUM !!!
Papillon a été bien claire là-dessus !!!

Tu es toute pardonnée.............parce que je ne t'en voulais pas !!!

Edwige.

Bonjour bonjour,
Alors pour ma part, si nous devrions noter le site alors je m'investi a mettre un 22/20
Êtes-vous d'accord avec moi ?

bonjour!!
moi les symptomes ,sont ,perte d'équilibre ,de temps en temps ,fourmillement constant dans les 2mains ,donc les verres reste pas longtemps chez moi lol!,oeil gauche flou,nuque raide au moins une fois par jour une décharges electrique,et moi le soleil me rend plus de force et moral ,c'est pour cela que notre maison est en vente ,en fin 2007 je marcher plus ,fauteuil après deambulateur ,et la normal ,pas pour un marathon quand même,j'ai un zafira automatique ,car si je sors pas je deviens dingo ,mais la plus besoin de la voiture auto je la prend quand méme!!tysabrie super cool pour moi

Bonjour Piou, et bienvenue !!
Moi c vivi et j'ai 40,5 ans !! sep depuis mes 17 ans !! et 2 magnifiques enfants !!
je marche avec une canne et de plus en plus mal !! je suis actuellement sous endoxan (chimio) + cortisone en bolus.
moral au top la plupart du temps !!! je travaille tjr à plein temps.
j'ai eu avant l'endoxan, du rebif44 mais aucun résultat !!!!
bon je vais préparer à man,ger
a bientot
bisous à tous
vivi

j'ai oublié : mes symphomes st à peu près les mêmes : mains et corps engourdis avec fourmillements, pertes d'équilbre décharges électriques .................................

bene , as tu essayée les batons de marches, moi , ça a aidée a tenir le corp droigt et garder l equilibre. on fatigue moins , on m a donner ça aprés le rollator et ça ma aider. Dommage pour ta maison , mais j ais un copain qui est en chaise roulante, il a du refaire toute ça maison et ça a couter une fortune mais l AI a mie beaucoup de temps pour rembourser . biz maitée

Moi mes symptômes étaient fourmillement dans tout le coprs, insensibilité de ma peau à certains endroits, taches dans ma vision, sensibilité accrue au bas du dos, insensibilité du pérynée et des fesses, pieds et jambes "gelées", jambes lourdes, difficultés de marcher, perte d'équilibre, et grosse fatigue bien sur.

D'ailleurs j'ai toujours dit depuis mes 15 ans que je suis née fatiguée, mais voilà pourquoi !!! Le wé, quand mon mari travaille (1wé/2) de dors des fois jusqu'à 13h par nuit en me levant à midi...

C'est pas toujours marrant car on dit que l'avenir appartient à ceux qui se lèvent tôt, et des fois on ne comprend pas que je me lève pas plus tôt...

Peu importe ce qu'ils peuvent penser les autres, hélène !
Il est très important que tu te reposes autant que ton corps en a besoin.

Et puis, moi qui suis plutôt une nocturne, comme tout le monde ici commence à le savoir lol... je peux te dire que l'avenir est tout aussi attrayant quand on est pas lève-tôt !!!

La fatigue est malheureusement un des symptômes le plus persistant...!!!
Et hormis le repos, il n'y a pas grand remède...!!!

Allez courage.

bonjour tout le monde ,alors tout d'abord je voulais donner mon avis au sujet du debut de cette conversation et dire que je trouve bien moi qu'on puisse trouver des info sur la sep ,on s'est toutes biensure que c'est jamais pareil partout,en faisant des recherche sur google on peu trouver plusieurs explication et franchement on sera jamais qui a raison ou tord car il y a trop de chose dites sur cette maladie!!!
mais bon c'est toujour bien d'en apprendre des nouvelles et puis comme on dit chaque cas de sep est differente alors ....
bon sinon niveau symptome moi j'ai :
-tres mauvaise vue oeil gauche
- fourmillement des mains
- fourmillement dans les cheveux (a ma derniere poussee en decembre)
- tremblement des jambes ( tres rarement mais quand ca marrive j'ai limpression que je vais m'crouler sur place )
- drole de sensation en haut du dos a gauche et dans la fesse gauche par moment mais au moin 1 fois par jour ( sensation comme la peridurale )
- l'ete derniers des crampe tres tres douloureuse dans le mollet gauche,la nuit je me reveiller en pleur a cause de ca tellement ca faisait mal!!!
- tention tres basse (de 7 a 9.5 ) ca depend des moment !!!
- vertige
- perte d'equilibre (par moment)
- cogne souvent au porte et fais souvent tomber les choses (est ce parce que vais trop vite ou la sep chez pas !!!)

-jambes lourdes,fatiguer
- bras droit fatiguee et douloureux (depuis ma derniere poussee )
- coter gauche paralyser (ma premiere poussee en 2002)
donc voila je crois avoir fait le tour tout ses symptome son biensure pas en continue mais son la quand meme a joublier biensure la FATIGUE c'est attroce et difficile a vivre dailleur surtout quand on est maman et incomprise par les autres du genre ben pourquoi t'es fatiguer ta fait quoi de special !!!
voila bisous a toutes....

petit coeur, moi , aussi je me cognes partout , ces parceque on va trop vite et le cerveaux n est pas relier avec nos muscles . ALORS BONJOUR LES BLEUx, defois je rales et defois je hurles parceque c est souvent le coude et la ça fait mal , bz maitée

Et ben ptiCoeur, ça fait une sacré tartine...!!!

J'espère que tu arrives quand même à garder le moral !

bonjour PtiCoeur,
tu sais ses symptomes st courant chez les sep et assez désagréables vivre !
les autres c clair ne comprennent pas toujours mais tu t'en fiches !!!!
la fatigue c vrai est dur à gérer mais on y arrive !!!

Donc, courage et à bientôt
bisous
vivi

merci les filles c'est vrai qu'il y a des moment ou j'ai des cou de cafard mais je m'en sort qu'en meme et surtout pour mes filles!!!

kikko !!
j'ai une envie de dormir c'est horrible ,vous m'avais déjà dis un nom de médocs vitamine pour rebooster ,c'est quoi déjà ,car la c chiant ,merci bisous

re piou :

alors voilà hélène prend des omnibionta 3 , 12 vitamines + 8 mineraux , aide à renforcer les défences naturelles et à equilibrer la flore intestinales et active le tonus physique et intelectuelle ,

sur hélène ça fonctionne mais elle prend aussi du magnésium qui est un anti fatigue ;

j'espère que ça marchera sur toi aussi car je remarque que le soir elle est un peu moin fatiguée qu'avant ,

bizz et à tantôt ,

calo .