Dolwen - Guillaume

Bonjour à tous !

Je profite que quelqu'un m'ai parlé de ce forum pour venir vous faire un petit coucou (le plus agréable possible j'espere)

Donc moi c'est Guillaume 24 ans, proche de toulouse, sep découverte depuis peu malgré de gros simptomes actuellement. Je crois que j'ai réalisé ma maladie que hier ou avant hier, en entretien commercial pour trouver un job, ne plus trop arriver a parler normalement et avoir des crises de diplopi... c'est special a vivre, il faut avoir bcp d'humour sur le moment... le fait est que là au niveau travail pas mal de perspectives tombent a l'eau, au niveau social aussi et que niveau moral d'habitude je suis qqun de fort, je le gerre, j'aide meme les autres (et ça me fait plaisir) mais là depuis qques jours je sais plus trop a quoi me rattacher, je prend concience de tout d'un coup. Me retrouver sur un fauteuil est pour moi la chose la plus horrible qu'il soit.... Avant j'etais pas comme aujourdh'ui, j'allais peu vert les autres, j'etais trop sensible, un peu assossial, là aujourdh'ui ça va beaucoup mieux ( je faisais meme recement le metier de commercial) mais je prend concience que la maladie ne va pas m'aider... bon j'arrettte de me plaindre, c pas ma periode on va dire
je vai bientot deamander a changer de traitement, la copaxone ça a pas l'air de marcher croisons les doigts !!

Voilou petits coucou à tous et bien sur longue vie au forum (que j'ai meme pas enore lu) bizz

salut guillaume, je suis contente qu une personne de toulouse est sur notre site , mes parents habitent a Tarbes , ils sont pas trés loins a 350 bornes , je crois , je sais que ça fait , 1H30 DE VOITURE. Moi ,j habite en suisse mais je suis francaise . Alors bienvenue sur notre site et garde le moral , c est bien pour la santer , Bonne soiree et bonne semaine , maitee

salut maitee, merci pour ton soutien !

Je suis contente que tu nous ai rejoins Guillaume.

Tout ceci n'est pas facile à gérer !!!
Les débuts sont toujours difficiles ! C'est le temps d'avaler la pilule comme on dit...

Tu as bien sûr le droit de te plaindre... tant que tu relève la tête après !
Il est important de vouloir se battre et de tout faire pour VIVRE ! et non pas juste survivre...

C'est très facile à dire pour moi qui ne suis pas malade ! Mais je vis aussi votre maladie tous les jours... mon mari est atteint de cette sal**erie !
Et nous vivons pourtant très heureux avec nos enfants.
Nous avons la chance qu'il n'est pas de séquelles de ses poussées... il est sous Rebif22 et ça marche très bien pour lui ! Pas de poussées depuis bientôt 1an et demi !!!

Nous avons tous nos moments ! Parfois tourmentés, parfois euphoriques !!!
Tu peux expulser tout ça ici ! Nous serons là pour te soutenir...
et te mettre un coup de pied au coup ensuite pour bien repartir !!!

A bientôt. Prends bien soin de toi !
Edwige.

bonjour guillaume, moi , quand j etais a berne au grand hopital et au centre a schuqq, j etait au debut en chaise roulante et je me suis rendue compte qui fallait beaucoup de force pour ce deplasser et c etait pas pratique. Je me suis redue compte aussi que maintenant , il y a plus de moyen pour ce deplacer , pour les indicaper mais pas encore assez . Ces vrais que cette maladie nous change et qu on apprend a demander de l aide , c est dur parceque avant on etait independant mais te gene pas parceque beaucoup de personne t aideront avec beaucoup de plaisir. Je me suis renseigner des prix de chaise roulante , pour reamenager l appartement pour indicaper , c est tres cher , bon , pour l instant , je n ais pas besoin mais c est pour l avenir , ma mere m a engueler parceque je me renseignais mais je lui ais dit que je ne voulais pas que ça soit eux qui paye, deja qui ne sont pas riche alors je te souhaite bon courage et bas toi , pour mieux vivre avec cette maladie et faire plein de connaissance et d ami(e)s , bonne soiree , maitée

salut guillaume !!!!!!!!!!!!!

contente de te lire !!!!!!!!!!!!!!!
dit donc , c'est pas la forme moralement a ce que je vois ?????????
mais t'inquiete pas , c'est normal d'avoire des baisses de moral . l'important , c'est de vite se reprendre !!!!!!!!!!!!! moi , pour encaisser la nouvelle , il m'a fallu 1 semaine ............. car je connaissais la maladie sous son pire coté ( la tante de mon ex mari est atteinte de SEP) et il est vrai , qu'a l'annonce de la maladie , je me suis vu comme elle !!!!!!!!!!!!!!!
mais au bout d'1 semaine , je me suis reprise en main , et j'ai recommencé a vivre normalement (si normalité il y a ) car ce mot me gene beaucoups .............. ca veux dire quoi etre normale ???????? t'es malade , t'es pas considéré comme "normal" t'es noir , tu derange , t'es rousse , tu derange , t'es grosse idem ................. et j'e,n passe !!!!!!!!!!!!!!!!
donc , continu de vivre ta vie comme nous le faisons toutes sur ce forum , nous vivons a notre rythme , et si ca plait pas tu les emm...........
j'ai appris a ignorer le regard des gens , bien avant ma maladie ........... ils me regardaient pour mes tenues vestimentaires (jean taille basse , dos nu etc...... tu comprendra que a mon age ( je vais avoire 32 ans et je vie a la campagne ) quand on a un enfant , on s'habille un peut mémère .............
il y a aussi ma couleur de cheveux , mes tatouages , et maintenat ma maladie !!!!!!!!!!!!! mais merde , tous ca derange peut etre , mais ca ne m'empeche pas d'etre une bonne mere , de travailler , (meme si perso je suis restreinte niveau boulot ) j vais me marier .................
enfin voila , tout ca pour te dire qu'il y aura toujours des cons sur ta route , mais que tu rencontrera aussi des gens super , qui seront toujours la pour te tendre la main dans les coups durs NOUS PAR EXEMPLE
allez , j'arrete la mon barratin , car sinon , je vais te saouler , et tu ne voudra plus venir nous voir ......................
gros bisous , et tient tete a cette merde !!!!!!!!!!!!!!!! dit toi bien que le fauteuil n'est en aucun cas une realité , car ta maladie peut ne plus evoluer ............ ne te prend pas la tete maintenat avec ca !!!!!!!!!!!!!!

a bientot

hehehe, merci pour tous vos commentaire, c'est tres gentil

oui c'est pas la joie en ce moment, je reviens de l'hopital là j'ai une poussée et comme ils ont plus de place' je ferai les soins a domicile, le plus dur c que ma poussé m'atteind le cerveau (la concentration et tout ça) et c casiment impossible de garder le moral tout en se concentrant pour faire correctement toute les demarches autour (sans parler de la conduite qui est un peu suicidaire là mais bon)...
Le plus dur en fait c d'etre seul a gerrer ça, à compendre ça (à pars mes parents oui mais bon les parents a un moment donné...) c ça qui m'inquieterait le plus là a la limite (encore plus que la maladie en soit meme si là je ramasse niveau symptome) enfin bon tachons d'etre positif, c'est evident que si je vai mieux sans garder trop de sequelle je saurai surmonter tout ça mais bon la je suis seul je me sent a moitié deffiguré (la moitié du visage paralysée) et en pleine crise, c un peu chaud chaud :p

En tout cas ils sont super gentil vos message et ça fait du bien aussi de pouvoir en parler
Gros bisous et encore merci !

Olala !!!!!

C'est terrible d'être seul !
Mais tu ne l'es plus ! On est là nous ! Et si tu as besoin, tu ne dois surtout pas hésiter !!!

Ca aide souvent de parler de ce qui ne va pas ! Ca permet d'exorciser la situation, et d'avoir l'esprit plus clair ensuite !!!

Et il faut que tu gardes l'espoir et la niaque !!!
Et puis ne désespère pas non plus ! La maladie n'empêche pas de rencontrer des gens bien ! Papillon et Max (que tu ne connais pas encore) se marient cette année ! Elles ont de beaux enfants !!!
Et je pense que mon mari serait d'accord pour que je dise qu'il n'est jamais seul face à tout ça ! Cela fait maintenant parti de NOTRE vie et nous nous battons ensemble, côte à côte !!!

Alors garde le moral ! Et si c'est trop dur... viens nous voir !!!

Je suis de tout coeur avec toi, et je te souhaite toutes les bonnes choses possible !!!

A bientôt. Edwige.

Les filles ont tout à fait raison DOLWEN-GUILLAUME, tu n'es pas seul. Certe la vie n'est facile pour personne, il y a des épreuves qu'elle nous inflige qui ne sont pas marrantes, mais il faut voir ce que tu as, et c'est ce qui compte pour l'instant, vivre au jour le jour !!

Tu vas reprendre le dessus, quand la poussée aura cessé de te malmener et refaire petit à petit les gestes, le moral reviendra au galop pour te donner la force.

Je t'envoie pleins de pensées positives

salut guillaume

olala , paralysie faciel !!!!!!!!!!! c'est cool !!!!!!!!!!!! j'y suis passée aussi !!!!!!!!!!!!!
t'inquiete , c'est tres chiant , c'est vrai qu'on se sent completement defiguré , moi je me souvient que quand je mangeais , j'avais la tronche en biais , et c'etait pas evident de tout garder dans la bouche .............. si tu vois ce que je veux dire !!!!!!!!!!!!!
mais bon .... j'ai fait avec , et il est vrai que je m'adaptais en prenant des petites bouchées .......... j'etais egalement dans mon monde , car je n'entendais que d'une oreille , j'avais l'impression d'etre en hauteur , tu sais quand t'es en altitude , et que tes oreilles se bouchent .... moi c'etait pareil , a une differnce pres , c'est que j'avais la creve , donc les 2 oreuilles bouchées !!!!!!!!!!!!! quand je souriais , c'etait en biais , donc j'evitais , et je ne dormais que d'un oeil , car il ne voulais pas fermer ........... pas moyen !!!!!!!!! mais bon , c'est passée au bout de 2 semaine environs pour mon oeil , et pour le reste , ca a bien mis un bon mois .............
enfin bref , courage , prend ton mal en patience , et surtout , fait tres attention a toi en voiture !!!!!!!!!!!!!!!!!

en ce qui concerne ton entourage , je te comprend , les parents sont bien gentils , mais un peut lourd parfois ...............
tu n'a personne a qui parler , personne vers qui te tourner ???????????
en tout cas , je te le dit encore une fois , si tu as envie de parler , de pousser un coups de gueule , ou que tu as un coups de cafard , ou meme simplement parler pour ne rien dire ( tu verra , on est des specialistes a ce sujet ) n'hesites pas , met toi derriere ton clavier , et ecrit tous ce qui te passe par la tete .................. ce forum est la pour ca ..... il ne nous sert pas qu'a parler des mauvais cotés de la maladie , mais a voir tout ce qu'elle a pu nous apporter de positif malgré tout ...............
c'est bete a dire , malgré tout , sans cette merde , je n'aurais jamais rencontré toutes les filles et les mecs (bien sur ) du forum , je n'aurais peut etre jamais osé faire tout ce que je fait maintenat , et crois moi , je me suis "decoincé " depuis que j'ai cette merde , car je me suis rendu compte que la vie était quelque chose de tres fragile , et qu'il fallait la vivre a fond !!!!!!!!!!!!!

bon allez , j'arrete la , car sinon tu va vraiment deserté le forum par ma faute
gros bisous , et courage , ne la laisse JAMAIS prendre le dessus .......... je sais , c'est plus facile a dire qu'a faire , mais si tu parcour un peut le forum , tu verra que je suis ( avec d'autre) bien placé pour le savoir , car nos sequelles ne sont pas "annodines "

tres gros bisous , a plus

Coucou les filles !!!


Voilà premier jour d'injection a domicile (dailleurs c'est une horreur de pas le faire a l'hosto, plus jamais) et ça va deja mieux !! je sais pas si ça se voit, mais dans ma tete en tout cas oui !
Rholala papillon je compatis a fond sur ce que t'as dis, ce dois vraiment pas etre facile ce que t'as vecu... et c'est que quand on y est, quand on le vis, qu'on comprend vraiment.
Vi je suis un peu seul, personne vers qui me tourner, je suis plustot du genre a porter les autres, celui qui a jamais de pb, celui toujours content, donc forcement quand c moi qui en est bha ya plus personne... c'est comme ça et je me dis que ça me fera une force (ou un dégout... mais non faut pas penser comme ça !!) c'etait épique les derniers jours ou fallait tout gerrer sans trop pouvoir parler, se concentrer, avoir l'air "sensé" haha quelle aventure
Ca m'a donné envie apres de participer à une assos d'aide aux malades ou autres, d'aller vers les autres quand ça ira mieux (oui puisque moi quand ça va c'est pas à moitié !!!) ça fait une difference dingue quand on a des gens posé et gentil en face de soit (ou inversement) dans ces moment là.
Votre compagnon vous l'avez trouvé avant ou apres la maladie ?
Deja que j'avais un peu de mal a trouver qqun de bien, là ça me met des barrière en plus mais bon, j'ai peur de rien c la vie !!
Allez grand quizz: "aujourdhui qu'est ce que vous aimez ?" moi c'est les douches brulantes à vous


Guillaume.

alors pour repondre a ta question , j'aime aussi les douches brulantes , sauf que apres , je peut plus sortir de la baignoire la chaleur me ramolli les muscles ..............
mais ce que j'aime vraiment , c'est les douches ecossaises .............. apres avoir eu bien chaud , une douche bien froide et ca repart....................

pour repondre a ta 2eme questions , j'ai rencontré mon compagnon quelques mois avant que je sache que j'avait la maladie ..............
quand on m'a annoncé ma maladie , ca faisait 2 mois qu'on etaient ensemble ...... je lui ait alors laissé le choix , partir ou rester .............. et il est resté !!!!!!!!!! pourtant , rien n'etait simple , mon divorce , mon ex qui me harcelait , ma fille a "adopter " elle avait 2 ans a ce moment la , et en plus , il lui fallait assumer une copine malade ................
pas facile pour demarrer une relation !!!!!!!!!!!!!!!

allez desespere pas , gros bisous ...........

Ecoute ou lis bien ce que PAPILLON dit de son expérience personnelle ! Quand j'ai rencontré cette femme, elle m'a scotchée car elle est à elle seule, une sacrée leçon de courage !!
Il faut se battre pour ne pas laisser la maladie t'envahir, chaque jour qui passe te paraitront plus léger au fur et à mesure que tu reprendras le dessus, fais lui confiance !!

Allez, courage

bon , je fini mon message , car tout a l'heure , ma belle-mere est arrivée ........... j'ai donc du ecourté !!!!!!
il y a quelque chose qui me chagrine dans ton message guillaume , c'est que TOI tu etait toujours la pour les AUTRES , mais maintenant , eux ne sont plus la pour toi ............. PUTAIN C'EST PAS NORMAL , l'amitié ne va pas toujours dans le meme sens !!!!!!!!!!!!! tu etait la pour eux , et eux t'on lachement abandonné !!!!!!!!!!!! moi , ma meilleure amie a toujours été la pour moi ........... je ne lui demande en aucun cas de comprendre ma maladie , ni de se mettre a ma place , et encore moin de me plaindre ............. la seul chose que je demande c'est qu'on continu a s'eclater comme avant !!!!!!!!!!!!!! c'est ce qu'on fait , et c'est genial !!!!!!!!!!! en plus , je crois bien que les années ne m'atrrange pas , je suis de plus en plus " fofolle " mais j'aime la vie , malgré tout ce qu'elle m'a imposée , et qu'elle continu a m'imposer .............. tu sais , je'ai pas eu une vie tres simple , avant d'etre malade , j'etait marié a un gros conn............ qui me rabaissait plus bas que terre , m'insultait , et j'en passe , maintenant que je suis avec un mec genial , elle m'impose cette merde , sans compter mes problemes de sterilité etc ................ je vais pas tout te raconter ici , car si tu parcour un peut le forum , tu pourra voir monb parcour personnel.................

crois moi , je suis vraiment tres bien placé pour te dire de ne pas desespere , car un jour tui rencontrera une fille geniale , j'en suis sur !!!!!!!!!!!!!

allez , je te laisse , tres gros bisous , et bonne soirée !!!!!!!!!!!!

c'est toujours sympas de vous lire !

oui je desespere pas ! si j'ai toute ma tete (c'etait pas le cas les jours precedent) ça va beaucoup mieux et mon moral prend le dessus, meme si j'ai personne !
j'ai des supers projets, je veux absolument (quand ça ira bien) rencontrer des malades, faire partie activement d'une assos, aider les gens ! benevolement, et en plus ça me fera du bien à moi aussi d'aider les autres et d'aller vers eux, apres je sais pas comment c'est possible ou sous quelle forme, me suis pas encore renseignée, au niveau du cv j'etais commercial avant(tres loin de l'infirmier ou du toubib(qui à dit "tres loin de l'honette homme " ?:p)) mais bon c'est un projet !!!
ha ouai les pots m'ont degoutés là mais c pas grave c de moi meme que je vai m'éloigner d'eux là, ils en valent pas la peine, je les plaint plus que moi là c bon je recouvre mes capacités, je suis et je me sent beaucoup plus fort que les jours precedents, ça va etre la tornade !! :p
Pour la maladie je me tracasse pas, meme si ya de quoi je pense dans mon cas (peut etre moins lourd que toi au niveau des symptomes quand meme papillon), ça sert absolument a rien de se mordondre autant avancer, trouver un chemin, meme si bon ça fait un peu un choc sur certaines choses (pas pouvoir sourire moi qui souriait tout le temps, etre un peu devisagé, pas pouvoir marcher, parler, reflechir, etc) on voit les choses d'un autre angles, c'est toujours enrichissant ! Et faut avancer, meme seul :p (oui oui ça sent le vieux garçon mais c comme ça :p)

Gros bisous a toute :p c'est toujours un regal de passer ici

vieux garcon ??????????????!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
laisse moi rire !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
je dit ca , car moi quand j'ai divorcée , je pensais finir vieille fille , entourée de pleins de chats !!!!!!!!!!!!!! ( mon ex me disait constament que j'etait grosse moche et conne ) et regarde , je vais me marier ( une fois encore , mais cette fois c'est la derniere .........) j'ai trouvé ma moitié !!!!!!!
eh oui , je te l'ai dit plus haut , dans la vie tu rencontrera beaucoups de cons , mais aussi des gars bien .............. tes potes ne valaient pas la peine que tu leurs offren ton amitié .............. mais un jour , tu rencontrera une fille qui ELLE vaudra la peine , et la maladie ne sera en rien un obstacle !!!!!!!!!!!! crois moi , je te l'ai dit , la vie ne m'a pas fait beaucoups de cadeau , mais elle m'a permis d'avoir ma fille , et elle a mis anthony sur ma route .................
eh oui , les 2 plus beau cadeaux u'elle m'est fait .................

tu sais , la beauté n'estr pas que physique , la beautée du coeur compte plus que tout , et toi tu as l'air d'avoir un tres grand coeur ............ (attention , je ne te drague pas !!!!!!! t'es trops jeune pour moi ) non sans dec' tu as l'air d'etre quelqu'un de tres ouvert , et attentionné envers les autres , donc garde espoir , et le grand amour frappera a ta porte sans que tu t'y attende ................

au fait , pense a mettre une petite photo , ce serais sympa ..............

salut Guillaume et bienvenue sur notre forum. Moi, je suis la mamie du forum,j'ai 41 an et la sepp depuis mes 17 ans et ........ 2 enfants !! c clair que cette saloperie oblige à se battre tous les jours mais ça vaut le coup je t'assure ; NE JAMAIS BAISSER LES BRAS !!!
depuis la naissannce de mon dernier (il a 5 ans) jee régresse auniveau de la marche doucement mais surement .... je marche avec une canne. et ma vie ressemble à celle de Papillon. d'ailleurs, je dis que l'on est jumelle (avec 10 ans de différence !).
sinon, je vis à 450 à l'heure (pas de commentaire edwige !) je n'arrete jamais car je pense que j'ai peur : si je ralentis je risque de ne plus repartir !
je travaille à plein temps et je pense encore longtemps !!! il le faut, car je viens de me cder une voiture avec boite automatique. C une FIAT 500 (je l'adore et g hate de l'avoir !)
donc, ne baisse pas les bras et dis toi que l'on est là por t'écouter, de conseiller (si on peut), te secouer et te changer les idées !
moi comme traitement, j'ai de l'endoxan (c de la chimio) mais je supporte et je gère au quotidien ! (moi aussi je le dis Sev.)....
je vous laisse et à demain.
bisous à tous
Sylvie

guillaume, tu vois cette maladie va te montrer qui sont tes vrais amis , moi , ça ma fait pareil et pourtant je faisais partie d une clique de carnaval on etait 45 personnes et j ais vue a l hopital que 12 pers . Tu vois quand on etait bien , on est sympas et quand on est malade , ils fuient , la peur Fait attention avec les douches chaudes et les piscines aussi , moi on m a deconseyer , l eau chaud , prend le tiede part contre ce n est pas normal que l hopital t a renvoyer a la maison , moi , a l hopital , j avais eux un traitement de cortisonne pendant une semaine puis apres s aller mieux et m ont envoyer a un centre de reduc et la ,c est super parceque tu vois plein de personne et tu as des cours de reduc , sport , physio ect... aller bon courage et bonne soiree , maitee

Salut vivi !

Rholalal mais vous avez toute l'air d'avoir une super vie de famille je vous envie
Vous avez toute l'air de batantes aussi, c'est tres gentil et honnorable a vous d'aider ceux qui viennent vous voir et qu'on parfois besoin d'un peu d'aide, ça compte beaucoup dans ces moment là (on est tres receptif au bon comme au mauvais, et on a parfois pas toute la force ou le potentiel avec nous de faire autre chose que de subir un peu, sans avoir le choix, enfin c'est l'impression que j'ai eu !) !!

Merci papillon pour ce que tu as dit ! Je crois que j'etais un peu comme ça avant mais je vai l'etre encore plus avec ce que je vis c'est evident, et ceux qui sont pas content ou qui se moquent ou qui sont mechant bha ouste (et ya que ça) ! En fait c'est plustot positif si on y reflechit, c'est comme un bon filtre (j'ai une de ces peches ! je vai jamais dormir !)
Je m'occupe de la photo ! (bon c qu'une photo, j'ai l'air plus gentil en vrai et beaucoup moins lunéteux mais ça donne une idée c'est toujours rigolo :p)


P.S : Salut Maité ! Oui je suis daccord avec toi ya beaucoup de gens qui sont attirés quand ils peuvent recevoir plus que ce qu'ils apportent, ça leur demande un effort en moins, c'est une forme de sécurité peu etre, on apprend meme dans des bouquins à le simuler pour attirer rapidement l'amitié des clients quand on est commercial , donc c'est bien reconnu J'ai fait l'erreur de m'entourer un peu que de gens comme ça avant, ça va changer maintenant, j'ai changé aussi, je suis plus humble, je me livre plus facilement (pas trop le choix) et bon c pas une mauvaise chose en fait je trouve c plustot positif !!
Sinon les douches chaude c'est cro cro booooooonnnnnn :') (un peu comme le lait et les pommes sucrées) ça va etre tres dur ça !!! là je promet rien !

Haha allez Bizes portez vous bien !!!

Coucou tous !

V'là la couche-tard !!!

Bon, que de lecture ce soir...
Guillaume, nous te devons un grand merci !

Depuis que tu es venu te présenter à nous, nous arrivons enfin à trouver quelques minutes pour venir faire un tour sur notre si cher forum !!!

Alors je vais répondre... mais pas dans l'ordre... désolée, mais mon cerveau est déconnecté...

Maitee, mon mari a fait sa dernière hospitalisation à domicile, et crois-moi... on a tous grandement apprécié !
Il était chez lui, donc avec toutes ses affaires (et aussi sa famille, ben si si, ça compte...!)
Pour ma part, je n'ai pas eu à faire 200km aller pour le voir tous les jours... Oh que si je l'avais fait... et je recommencerais s'il le faut ! Tous les jours...
Et les petits étaient bien moins inquiets ! Ils le savaient là ! Donc ça allait !!!
Sincèrement, tant que c'est juste un bollus en traitement d'une poussée... il refera comme ça !!!

Vivi, ma chère, je serais bien mauvaise de dire quoi que se soit sur le fait d'aller un tantinet trop vite en ce moment !!!
Tu vois il est 1h06 et il me reste encore à préparer quelques petites choses, je ne suis pas au lit avant encore une heure...

Guillaume... Hé mais tu ne nous avais pas dit dans ta présentation que tu étais beau gosse !!
Alors, il est mignon, altruiste.....................

N'es crainte... tu trouveras la nana qui est faite pour toi !!!

Pour répondre à ta question, Christophe et moi étions ensemble depuis 3 ans, vivions ensemble depuis 2...
Mais surtout, nous étions marié depuis 3 semaines... quand il a été diagnostiqué.

Cet espèce d'abrutis a voulu annuler le mariage !!!!!
Malade comme il était, il a quand même pris une baffe... une petite, mais tout de même...
Je suis a ses côtés, tous les jours.
Les lundi, mercredi et vendredi, c'est moi qui veille à ce que les seringues soient sorties en temps et en heures !
C'est moi également qui vais au ravitaillement...
Je gère les décalages pour faute de manoeuvres avec les pompiers...
et aussi les fortes migraines... prise de cachets et calmes olympiens dans la maison. Pas toujours facile avec des enfants, mais ils sont si merveilleux !!!

Je n'envisage pas une seule seconde ma vie sans mon époux !
Comme je l'ai déjà dis aux filles, je refuse catégoriquement que l'on dise de moi que ce que je fais pour lui est extra... parce que maintenant, je piquerais une colère !!!
Ce n'est absolument rien comparé à ce qu'il m'apporte tous les jours, à ce qu'il m'a déjà offert !
Ma vie avec cet homme est tellement plus merveilleuse que la vie que j'avais avant ! Il m'a appris à vivre et à être heureuse ! Je peux bien l'aider à bien vivre...

Guillaume, tu m'as l'air d'être quelqu'un de bien !
Tu trouveras quelqu'un qui t'aimera autant que j'aime mon mari. Quelqu'un pour qui ta maladie ne sera rien d'autre qu'un élément de plus dans votre vie de couple !
Et vois le bon côté, ça te fera aussi gagner du temps... toutes les connes qui ne seront pas capables d'envisager une vie sérieuse avec toi fuiront à cause d'elle !
Ainsi, tu pourras te concentrer sur cette fille que ça ne fera pas fuir !

Bon je vous laisse... j'ai encore fais un roman... désolée !!!
Et puis, j'ai encore du boulot.......... pfffffffffffff !!!

Faites de beaux rêves !
Edwige.

WHAOUUUUUUUUUUUU tu nous avait caché que t' etait si mignon !!!!!!!!!!!!!!
et ta peur de finir vieu garcon !!!!!!!!!!!!!!! et ben !!!!!!!! j'aurais 10 ans de moin whaou , c'est en parlant comme ca que je me rend compte que je vieillie

t'inquiete , tu peut demander a vivi ( elle me connait bien ), je suis tres "nature" je dit ce que je pense , , comme ca aucune ambiguitée ................ et aucun regret !!!!!!!!!! mais j'aime aussi beaucoups deconner .............. j'espere ne pas t'avoir mis mal a l'aise

eh vivi , t'a vu , j'ai mis tes photos sur le forum ????????????!!!!!!!!!!!!!!! EH , j'suis moin nul que toi
bon alors comme ca t'a commandé une voiture avec boite auto ? dès que tu l'a , tu vient me voir!!!!!!!!!!!!!!! et evite de t'arreter pisser .............. c'est un conseil ...............

maitée , moi aussi j'ai eu des perfs de cortisone , pendant 4 jours , ils ne m'ont pas fait la 5eme , car j'ai faillit y passer !!!!!!!!!!!!!!!!!! et c'est pas une facon de parler ............... en fait , la perf devait passer en 7 h minimum , et ils me l'ont fait passé en moin d'1h30 !!!!!!!!!!!!!!!!!!! mon neuro m'a dit que j'avais beaucoups de chance d'etre jeune , avec un coeur en bonne santé , car sinon je sortais les pieds devant !!!!!!!!!!!!!!!!!!!

enfin bref c'est fait , et je vais tres bien !!!!!!!!!!!!!!!


allez , j'vous laisses , je vais equiper les gamins pour allez jouer dans la neige !!!!!!!!!!!!!!!!
gros bisous a tous

Salut à toutes !

Voilà fin de ma 2eme perf a domicile ! Je peu reprendre mes mains et tapoter au clavier (et me faire a manger, j'ai faiiiiimmm !!!)

Lol vous etes trop gentilles je vai rougir, c'est qu'une photo mdr et heuresement (pour moi dailleurs) que le physique fait pas tout !! La tienne est pas mal non plus papillon dailleurs, t'as un tres joli sourire ! "halalala si seulement on s'en fichait de l'age " lol ! :p (je plaisante , j'aime bien m'amuser aussi ^^ )

edwige, escuse moi si tu n'aimes pas l'entendre mais je ne peux m'empecher de trouver ton attitude vachement belle avec ton mari (et inversement), cette aide c'est quand on l'a pas qu'on sait a quel point elle peut etre importante et forte :p (bon j'arrette là, et puis je veux pas te froisser, mais moi je trouve ça beau (dans les deux sens) en tout cas je respecte beaucoup !!! je tenais a le dire)

J'ai une ligne de conduite maintenant !! meme si j'ai pleins de galeres avec la maladie, meme si ça doit mal evoluer, meme si j'ai jamais personne a mes cotés fin bref meme si tout va mal, bha je m'en fiche, j'avance, je m'assume et j'essaie de voir la vie au jour le jour avec le sourire, en prenant ça comme un "jeu" et en rigolant , meme pas peur !! (et pas le choix non plus mais faut le vivre à fond !) C'est meme une chance de pouvoir voir les choses d'un angles different ! Elle est là ma force! J'attend rien maintenant par contre c'est clair... mais je veux m'en servir pour aider les autres à mon tour quand ça ira mieux (avant quand j'allais bien, que j'avais pas la maladie, j'avais deja pensé à trouver une femme bien qui pourait avoir un handicap ou une maladie, et je serai a ses cotés , en l'aimant, en etant bien avec elle, en m'en foutant completement de ce que peuvent pense les autres, hahaha suprise c'est moi qui suis dans le role finalement! (tachons d'etre bon !) :p)

Je tenais a vous remercier pour ce forum tres sympatique et frais, c'est tres agréable et ça fait du bien de parler et de vous lire !

Gros gros bisous !

eh guillaume , si t'es en ligne , vient chater 5 min .............. tu sais comment faire , tu clique sur l'image qui se trouve au dessus du menu .
a tout de suite peut etre

salut les filles !

je profite de mon apres midi calme, avec la musique pour compagnie pour vous faire un petit coucou !

alors moi ça va, c'etait ma derniere perf de corticoide (j'en aurai bien pris 2 de plus tant qu'a faire !! j'ai meme pas eu la premiere entierement ) les symptomes je sais pas trop pour l'instant mais bon. L'infirmière etait gentille, humaine, ça change de celle d'avant qui venait pour se plaindre du temps, de son boulot difficile, qu'elle a jamais eu de patient aussi difficile que moi (lol ?! je suis une creme en plus... !) et bon quand on voit pas grand monde, ça affecte pas mal ces petits trucs ou petites attentions
Donc là ça va ! un peu stone, un peu chouté par le produit je crois puis je fais attention a la nourriture, je veux perdre mes kg en trop que j'ai pris ! je suis pas beau là !

Et vous ça va comment ?

On m'avait pas dit que papillon etait la belle dragueuse tentatrice du forum !! Faut la surveiller les filles haha :p (je le dis sur le ton de la plaisanterie bien sur !) Lol elle croit que les photos c'est réaliste, j'ai beaucoup plus un coeur qu'un physique moi madame !! (heuresement ou pas, en tout cas moi ça me va on va faire avec ^^)

Tiens j'ai une question que je pourrai vous poser:
Vous faite partie d'une assosiation ? Vous avez une experience a ce sujet ? (car moi pas du tout)
Comme je vous l'ai dit j'aimerai "aider" mais je pense que la premiere chose a faire c'est d'etre adhérant, c'est un monde que je connais pas, autant le decouvrir sans vouloir bruler les etapes mais en gardant quand meme cette envie
J'ai entendu parler de la nafsep (qui a l'air de surtout s'occuper des demarches administratives, c pas mon fort du tout ça moi par contre, mais j'ai mais pas peur de demander quand je sais pas, quite a passer pour un idiot (les idiots sont pas ceux qu'on croit !) vous connaissez la nafsep vous ?

L'infirmiere m'a dit que je pourrai avoir une assistance sociale avec la MGPAT, qui pourra me conseiller sur ce qu'il est possible de faire concernant ma situation professionelle (on m'avait dit que ce serait bien pour moi une assistante sociale mais je savais meme pas ce que c'etait ! c'est deja beaucou plus clair ça avance !)


Tres gros bisous ! et merci beaucoup pour vos message d'encouragement ça compte