La SEP , parlons-en
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nathalie
edwigemlt
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edwigemlt
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MessageSujet: On se présente.   On se présente. EmptyVen 19 Déc - 16:31

Je suis ravie que vous ayez créé ce forum !!!

Je suggère humblement ce petit post pour que chacun et chacune se présente un peu !

Alors je commence !

Je m'appelle Edwige, j'ai 27 ans. Je suis mariée avec un homme merveilleux !!!
C'est lui qui est atteint de la SEP, diagnostiqué depuis maintenant deux ans, exactement 3 semaines après notre mariage... Neutral

J'ai trois enfants. Romain, 12 ans et Eloïse 8 ans sont de ma première vie (lol)
Et Emeline 13 mois qui est de nous deux !!!

Nous vivons près de Châteauroux, dans l'Indre, région Centre.

Que dire d'autre ? Ah oui. Je suis une Maman au foyer qui fait de la vente à domicile...

En ce qui concerne la SEP, je dois dire que nous avons vraiment beaucoup de chance ! Christophe n'a aucune séquelle de ses poussées, aucun problème particulier dû à sa maladie, si ce n'est les "secousses" qu'il a dans les bras la nuit...
Il est sous traitement de fond, le Rebif22 qui est en injection trois fois par semaine, et aussi sous rivotril, 8 gouttes le soir pour ses secousses...

Voilà j'ai fait le tour... Maintenant à vous...
Biz. Edwige.
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nathalie

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MessageSujet: maitee   On se présente. EmptyDim 21 Déc - 13:57

je me presente , nathalie, j ais la sep depuis 2ans, ma sclerose en plaque est progressive , j ais commencer en chaise roulente , en rolateur, et en baton de marche maintenant je m en sert que pour les dexentes en foret ou quand je marche trop ( soiree, ville( magasin) ou quand il neige (verglas) ) . mon neureulogue a dit que l equilibre etait revenue mais faudrais travailler plus les muscles ,defois je ne sens plus ma cheville et mon genou gauche . AUTREMENT, je vais bien, je suis celibataire, j ais un chien, et ma famille vit tous en france et moi , en suisse. santa Smile
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edwigemlt
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MessageSujet: Re: On se présente.   On se présente. EmptyDim 21 Déc - 16:39

J'espère alors que tu as un bon cercle d'amis !!!
Ce n'est jamais agréable d'être seule...

De toute façon, tu peux toujours compter sur nous pour avoir des discutions endiablées lol! de tout et de rien !!!

Ca doit être dur de vivre loin de sa famille !?! Es-tu en Suisse pour le travail ?
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MessageSujet: Re: On se présente.   On se présente. EmptyMar 23 Déc - 17:30

salut maitée !!!!!!!!!!!!!!!!
eh alors !!!!!!!!!!! et la photo?????????????
donc , comme vous , meme si vous me connaissez un peu , je me presente :
je m'appel severine , j'ai 31 ans (mon dieu deja!!!!!!!!!!!) j'ai une magnifique fille de 5 ans ( eh normale que je dise ca , c'est la mienne .......... )
je suis un peu faché avec l' orthographe , comme vous avez pu le constater.......
je suis divorcée depuis 3ans 1/2 , je suis restée mariée 4 ans , et je suis resté en couple 13 ans en tout ( j'aurais mieux fait de me casser une jambe )
autrement , je suis avec mon copain depuis 3ans 1/2 , et on a 2 grands projets !!!!!!!!!!
le 1er ( qui sera le plus facile ) se marier , et le second adopter ........ et oui , je suis sterile (a moitié comme aime dire les medecins ) , et a cause de cette maladie de M......... tout espoirs d'avoir un enfant "naturel" est aneantit!!!!!!!!!!
sinon , quoi d'autre ?????????? je suis tres bavarde , j'ai 3 boulot , conseillere a domicile , nounou , et j'aide mon pere dans son boulot (il est artisant dans le batiment) eh oui , malgré mon handicap pour marcher , je suis hyperactive!!!!!!!!!!!
mes passions dans la vie sont ma fille bien sur , les tatouages (j'en ai 5 , et je ne compte pas m'arreter la ) , mes cheveux ............ en fait , j'adore changer de couleur . j'ai eu des meches roses , violettes , jaunes , bleu , rouge.............et des qu'ils auront repoussés , car je les aient coupés court , ils etaient abimés ............ je les teintent en violet ............. mais toute la tete pas que des meches !!!!!!!!!!! ah oui , j'ai oubliée de vous dire que j'etait un peu ................. comment dire ........... exentrique??????????
sinon , comme passion , je pose pour un copain photographe , ca m'aide a me decompléxée un peu ............... meme si c'est pas gagné .............
allez , j'arrete , j'crois que j'ai fait le tour................ clown
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MessageSujet: Re: On se présente.   On se présente. EmptyMar 23 Déc - 19:55

a mon tour ,
moi c'est laetitia j'ai 26 ans , je suis aide soignante et compte passer le concours infirmière en avril (faut se lancer) tongue

j'ai la sep depuis 2005 mon 1er fils avait 18 mois . je ne faisais que poussées sur poussées malgrés mon 1er traitement (bétaféron) qui ne me convenait pas du tout .
actuellement je suis sous copaxone et depuis plus aucunes poussées (ça a fait 3 ans le 4 novembre) drunken

malgrés cette merde j'ai remis au monde un 2eme petit bout qui a maintenant 9 mois (mon dieu que ça passe) et pas de poussées meme aprés l'accouchement .. et alors pendant la grossesse c'est le pied j'étais au top de ma forme malgrés l'arrêt du traitement ... maintenant c'est surtout la fatigue qui prend le dessus mais tant que c'est ça et non cette merde !!! je ne vais pas me plaindre .

ma principale activité est l'équitation suis mordue de ces bébêtes c'est génial un coup de cafard ,je monte sur le cheval et une petite balade en fôret me fait le plus grand bien ... je me défoule au galop (enfin plûtot la sensation car c'est pas vraiment moi qui bosse dans ce cas )...

je me marie en mai et baptise mon 2ème loulou en même temps . j'avais oublié de préciser la chose la plus importante de ma vie mes enfants font toute ma joie de vivre ..

voilà
bises a plus
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MessageSujet: Re: On se présente.   On se présente. EmptyMar 23 Déc - 20:01

maitee a écrit:
je me presente , nathalie, j ais la sep depuis 2ans, ma sclerose en plaque est progressive , j ais commencer en chaise roulente , en rolateur, et en baton de marche maintenant je m en sert que pour les dexentes en foret ou quand je marche trop ( soiree, ville( magasin) ou quand il neige (verglas) ) . mon neureulogue a dit que l equilibre etait revenue mais faudrais travailler plus les muscles ,defois je ne sens plus ma cheville et mon genou gauche . AUTREMENT, je vais bien, je suis celibataire, j ais un chien, et ma famille vit tous en france et moi , en suisse. santa Smile

bonjour nathalie,

effectivement ça ne doit pas etre facil de vivre loin de tes proches ... mais j'espere pour toi que tu as des amis sur qui compter

tu dis que ta sep est progressive , est ce que tu prends un traitement ? si oui lequel ?

comment vas tu moralement ? pas trop difficil de gérer toute seule ? car tu dis etre célibataire ...
j'espère que tu trouveras vite ton prince charmant Wink

bises a bientôt laetitia.
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MessageSujet: Re: On se présente.   On se présente. EmptyMar 23 Déc - 20:13

au fait , j'ai oublié de vous dire que j'ai la SEP depuis 7 ans1/2 maintenant.......... mais mon neuro me l'a annoncé en 2007 seulement.......... je suis sous copaxone depuis ????? presque 6 mois je crois ...........
eh oui , malgré les risques , j'ai quand meme tenté les traitements pour la sterilité , et ensuite une FIV ................ eh oui , j'ai tout tenté avant d'attaquer mon traitement , car je ne voulais avoir aucuns regrets plus tard .............. maintenant je suis fixé , et je ne vais pas vivre avec des "si" et des "peut-etre"...........car un jour ou l'autre , c'est mon couple qui serais parti en "sucette " je pense qu'un jour ou l'autre il m'en aurais voulu d'avoir laisser tomber , ou alors c'esty moi qui lui aurais reproché de ne pas m'avoir laissé tenté ................ maintenant , on est fixé , et on sais quoi faire : ADOPTER
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Lamia47




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MessageSujet: Re: On se présente.   On se présente. EmptyMer 24 Déc - 1:13

Bonsoir les filles,

Moi, je suis algérienne et habitant en algérie, 47 ans, mariée, 2 enfants (11 et 7 ans), je suis fonctionnaire. Je suis atteinte de la SEP depuis, apparemment, plusieurs années (au moins depuis une quinzaine d'années) mais diagnostiquée que depuis peu. Ma première poussée apparente était en novembre 2005, et depuis aucune autre.

Les loisirs, pas grande chose, surtout par manque de temps, si non je suis passionnée des chaines françaises, et j'aime beaucoup plus les émissions et documentaires.

Ah clown moi comme sévérine je change souvent de couleur de cheveux. La photo que je vous met date de l'été 2007.

Voilà, j'espères que c'est suffisant pour une présentation.

Gros bisous à toutes
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edwigemlt
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MessageSujet: Re: On se présente.   On se présente. EmptyMer 24 Déc - 1:31

Je suis ravie de pouvoir enfin mettre un visage sur vos pseudos...
Vous êtes toutes absolument charmante...

Manque plus que toi Nathalie ........................
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MessageSujet: Re: On se présente.   On se présente. EmptyMer 24 Déc - 10:57

salut lamia ...............................
enchantée ............................ je suis ravie de pouvoir enfin mettre un visage sur ton pseudo .
alors , toi aussi tu aimes changer de couleurs de cheveux ??????????
voici un appercu de ce que j'aime faire avec mes cheveux .................. et crois moi , mon coiffeur s'arrache les cheveux a chaque fois !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!


desolée , mais je n'arrive pas a mettre la photo sur le forum ..................

quand edwige m'aura donné son secret , je reesayerais................


Dernière édition par papillon le Mer 24 Déc - 11:30, édité 1 fois
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MessageSujet: Re: On se présente.   On se présente. EmptyMer 24 Déc - 10:59

salut nathalie .............

je n'avais pas vu que tu avais mis une photo ........................

enchantée ......................

c'est cool , maintenant j'ai l'impression de TOUTES mieux vous connaitres .............
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vivi71140

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MessageSujet: Re: On se présente.   On se présente. EmptyMer 24 Déc - 11:20

Embarassed il n'y a plus que moi pour les présentations !!
donc, j'ai 41 ans et 2 enfants (17 et 5 ans et demi)
Je suis secrétaire comptable depuis........ wouah ! 20 ans !!!!
mes loisirs sont assez restreints à cause de la marche. Mais j'adore lire. Je lirai des heures si je pouvais (ce qui n'est jamais le cas sauf le soir !)
moi aussi j'aimai changer de couleur de cheveux mais je me suis calmée ! avant, j'était blonde (pendant longtemps !) et encore avant j'ai été rousse
sinon quoi vouus dire de plus ? a si, j'ai suivi le même parcours que Papillon (!!) : je suis divorcée (mon 1er fils) mais moi mon ex était alcoolique ! donc, qd il a commencé les insultes sur mon fils j'ai dit stop ! (on ne touche pas mes enfants même verbalement !). Après je suis restée seule avec mon fils qq années. Puis un jour, où ;j'emmenai Jérémy o foot , j'ai rencontré Christophe que j'ai trouvé pas mal. Mais commpe je suishyper timide et bourrée de compplexes (vs avez pu vs en rendr compte !) j'ai laissé faire ! t ben se sont nos efants (le sien et le mien) qui nous ont "monté" un coup pour qu'on se rencontre !!! et maintenant bah ça fait depuis 2001 qu'on est ensemble et on a eu ..... Romaric !!! elle est pas belle la vie ???? lol!
ah j'oubliai,j'ai la sep depuis quej'ai 17 ans mais MOI jel'ai appris qu'en 2001. Avant mes parents me l'on caché (sans commentaire !!!!).

bisous j'arrête là Very Happy
sylvie

ah j'oubliai :c génial les photos
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vivi71140

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MessageSujet: Re: On se présente.   On se présente. EmptyMer 24 Déc - 11:26

tongue
je viens de me relire et je vois que j'ai fais plein de fautes (désolée !!!!!!)
mais bon personne est parfait !

sinon je ne vous ai pas dit que vous etes toutes géniales et que ce forum est une chance pour nous !
sunny
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MessageSujet: Re: On se présente.   On se présente. EmptyMer 24 Déc - 11:47

et oui tu as raison vivi ce forum est super ...

je vois que tu n'as pas eu un parcours agréable non plus dans ta vie sentimentale ... qu'est ce qu'ils ont ces sales cons à vouloir faire du mal aux autres ?

en tout cas ce qui compte le plus maintenant, c'est que tu sois heureuse

Lamia et nathalie merci pour vos photos, maintenant je saurai qui est chacune d'entre vous !!!

je vous laisse
aplus
laetitia .
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vivi71140

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MessageSujet: Re: On se présente.   On se présente. EmptyMer 24 Déc - 14:32

Just un petit mot à Nathalie : Je te trouve très courageuse. Etre seule (même avec ton chien !) en étant malade et surtout en ayant la pêche comme tu l'as ! je te dis bravo. Passes de bonnes fêtes !

Lamia, moi non plus je ne t'imaginais pas comme ça ..............
Super !

bisous à toutes !!!!!

Bravo pour vos idées pour les enfants ........... Moi il m'a vu acheter pour ma mère !! ça l'a étonné alors je lui ai dis que le père noël avait tellement de travail avec tous ces enfants, qu'il ne pouvait pas s'occuper des grands-parents ............... et qu'il fallait qu'on l'aide pour pas que le "3ème age" se sente rejeté !!!! ma foi je n'ai trouvé que ça à dire !!! mais bon c passé !!!! lol!
bisous
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MessageSujet: Re: On se présente.   On se présente. EmptyMer 24 Déc - 15:03

moi , j'ai une expliquation beaucoups plus simple , et c'est passer comme "une lettre a la poste "
j'ai dit a ophelie que le pere noel ne passait QUE pour les enfants .................
et les grands , s'ils veulent un cadeau , ils faut qu'ils se l'achetent tous seul.................. snifffff mais bon , quand on est parents , faut toujours payer !!!!!!!!!!! "mechant pere noel !!!!!!! NA " tongue
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ridou




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MessageSujet: Ridouane un nouveau venu !!!!!!   On se présente. EmptyVen 2 Jan - 2:53

Very Happy yes, je suis content depuis le temps que je souhaite passer le cap et de paticiper à des forums ,

Bonjour, bonsoir, Mesdames, Messieurs, aux plus jeunes aussi !!!!

Je me présente Ridouane, gérant d'un laboratoire de prothèse dentaire, 24ans dans deux semaines le 16 jocolor , j'ai appris que je suis atteint de la sep en septembre 2004 avec une diplopie et une poussé en octobre 2006 en Australie malheureusement pas évident en étant seul au bout du monde vous allez me dire !!!! ben c'est simple 5 bonne minutes de pleur et c'est fini là j'ai levé la tête vers le ciel avec une larmes et j'ai remercier celui en qui je ne croyé plus désolé si je choque !!! bref ma troisième poussée en octobre 2008 et c'est a partir de ce moment là que j'ai accepté ma sep cheers a vrai dire depuis 2004 je fais tout ce que je ne peux sûrment pas faire ou que je ne pourrais pas faire par la suite car ma neurologue ma dit que si mes poussées sont différentes (jambes, yeux, bras, ) c'est que malheureusement je vais finir paralyser pas évidents d'entendre ça !!! Alors depusi je fonce dans la vie mais au final. Je suis sûr que beaucoup ici ou sur d'autres forums, atteint de la sep pense tout comme moi ( fonçer avant de ... et non je pense que les doc devraient au moins nous laisser renconter un spycologue) je dis tout celà car dès ma première poussées je suis allée au 4 coins du monde en me disant que je suis limite condamné. Crying or Very sad certains neurologue devraient être former car durant c'est 4ans je vous garanti que j'ai plus souffère que accepté ma sep aujourd'hui avec ma nouvelle neurologue comme je vous l'ai dit je suis heureux, comme je vous l'ai annonçer .Je l'ai accepté cheers MERCI A TOUTES PERSONNES ATTEINTE DE LA SEP POUR LE SOUTIENT QUE VOUS APPORTER AUX NOUVEAUX CAS ET MERCI A PAPILLON ET VIVI LES CREATRICES DU SITE ET A TOUTES LES FIDELES
PS: je suis le premier garçon pr une fois que je suis premier dans ma vie lol! c'est pour cela que je suis obligé de de dire toutes les fidèles !!!!!!
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MessageSujet: Re: On se présente.   On se présente. EmptyVen 2 Jan - 10:47

salut ridou , bienvenu a toi sur notre forum .................
d'apres ce que j'ai compris , tu as eu la SEP tres jeune ............. moi , ma SEP c'est declarée a 24 ans ..........
tu as raison de vivre ta vie a fond , mais ne te prend pas la tete avecf cette merde .............. dit toi , que c'est une maladie tellement complexe , que personne ne peut te dire comment tu sera dans quelques années ...........
les medecins ne sont que des humains , et ils te racontent ce qu'ils ont appris dans leurs livres quand ils ne savent pas quoi dire ...........
moi , on m'a dit que ma SEP etait TRES evolutive , et ben j'ai passé une IRM il y a a peine 1 mois de cela , et j'ai une tache qui apparaissait en 2007 qui a disparue aujourd'hui ..................... comment t'explique ca ?????? alors qu'on m'a dit qu'elle etait TRES evolutive ............ Question Question Question
tu verras , avec vivi et maitée , on est les plus "touchées" par la maladie ......... mais rien ne nous empeche d'etre comme tout le monde , et crois moi , on ne se prend plus la tete pour des conneries comme dit mon futur mari " demain il fera jour ".............
en attendant , BIENVENU A TOI !! bonne année 2009 , et n'hesites pas a naviguer sur le forum , et a remplir certaines categories , car sur ce forum on est la pour ecouter , mais aussi apprendre a se connaitre , et comme tu as du le voir , on a noué des liens tres particuliers ....................
si ca ne va pas , il y a toujours quelqu'un pour nous apporter du reconfort ............. sunny
allez , j'arrete la mon barratin , sinon je vais te faire fuir des ta 1ere visite ...........
BISOUS , et a bientot je l'espere
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nathalie

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MessageSujet: MAITEE   On se présente. EmptyVen 2 Jan - 16:34

flower SALUT , ridou , hip hip hip hourra un mec , pour une fois bien venu a toi, sunny . tu sais toute et tous qui ont le sep peuvent finir en chaise roulante alors eclate toi bien et vie avec elle ( je parle de la sep). Dieux seule sait quand on ferra une autre poussee mais il faut vivre . Regarde , le site on explique toute notre cas et tu verras qu on se bat toutes et qu on vie bien. bon je vous quitte , je vais faire le bonhomme de neige en promenant mon hien , biz a toute et tous , maitee cheers What a Face
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edwigemlt
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MessageSujet: Re: On se présente.   On se présente. EmptyVen 2 Jan - 16:53

Bienvenu parmi nous, Ridou !

Que te dire de plus que Papillon et Maitee... Tu trouveras toujours quelqu'un avec qui partager tes émotions ici... qu'elles soient douloureuses et tristes, ou bien gaies et euphoriques !!!
Parce que, même à travers la SEP, la vie doit continuer, la vraie vie... celle qui fais rire et aimer !!!

Si tu as lu les anciens messages, tu dois un peu nous connaitre...
moi je n'ai pas la SEP, c'est mon époux qui l'a !
Mais je le soutiens, et je veux vous soutenir aussi ! Parce que certains se retrouvent seuls face à ça... et même si elles s'en sortent remarquablement bien, et qu'elles ont un courage phénoménal ( Wink trop balèze Maitee I love you ) je trouve terrible de n'avoir personne sur qui se reposer de temps en temps, quand le besoin s'en fait sentir !!!

Raconte-toi un peu plus, si tu le veut bien Ridou !
Es-tu célibataire ou marié, as-tu des enfants ?
Es-tu entouré par une famille aimante, ou des amis extra ??
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ridou




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MessageSujet: merci a vous !!!!!!   On se présente. EmptyDim 4 Jan - 6:11

Je suis très, même super heureux !!!! J'ai retenu mes larmes !!! C'est vraiment touchant de se faire comprendre Mesdames.
Je suis jeune j'ai 24 ans le 16janvier et j'ai appris que je j'ai une sep à 19ans en 2004 avec une diplopie, trop jeune pour apprendre celà, on se comprends papillion je pense . Surtout en plein travaille pour ma vie professionnel et sentimental. Depuis bé je suis célib pour répondre aux questions j'ai peur Crying or Very sad Je sais que celà paraît idiot ,mais je ne sais comment faire part de ceci à une femme.
Alors je me suis consacré à ma vie pro je suis prothèsiste dentaire (gérant vu que c'est mon labo) lol
24ans enfin bientôt (désoler je me répéte c'est sûrment l'émotion) Embarassed , marocain d'origine et fier de dire que je suis français pas comme certain(e)s !!!! Je vis à Bobigny en banlieu Parisienne et ici (Paris) on se sent pas aimer même repoussé !!! De dire que nous sommes malade. Alors je subi certaines épreuves pour ne pas connaître celà. Mais peu importe ce sont des incontiens, et non je n'ai pas grand soutiens, la famille je la fuis c'est pour celà que je suis allée aux
4 coins du monde mon rêve (les 5 continents) maintenant que j'ai concrétisé celà j'essaye de revenir vers ma famille, parce que je pensais que j'été pas compris, alors qu'ils ne peuvent pas comprendre, ce calvère sûrment et chaque petite poussés qui ne se voient pas !!!
Pour expliquer ma sep alors je ne sais pas si elle est évolutive ou pas car le premier doc disait "non" et la nouvel dit "oui" car en 4ans j'ai eu exactement 3poussés Crying or Very sad dont une en australie en 2006 aux jambes (tremblement).
Pas évident les voyages lol!
Et la dernière en octocbre encore avec une nouvelle diplopie.
Maudit mois d'octobre !!!! lol
Au passage je vais insisté sur le fait ke celà arrive tjs en octobre chez moi donc je pense que le temps joue beaucoup !!!!
Quoi dire de plus, oui j'ai donc mis 4ans à l'accepter, durant c'est 4ans en ayant cette maladie j'ai sombré dans plusieur bétises Shocked
pardonné moi c'était vraiment dur à accepter.
De devoir se dire " je ne peux plus marcher longtemps continuer la prothèsedentaire ou courir car ma diplopie revient constament c'est pas facile et c'était pas mieux de tomber aussi bas !!! lol
Soit un parcourt compliquer quand même car je n'avait pas de soutiens durant tout ce temps, et c'est ce que je reproche aux institution hospitalière ( ne pas laisser une personne juste en donnant le diagnotic !!!!).
Je me permet mais je n'été pas en âge de comprendre ni en mesure tout simplement.
J'aimerais toutes vous recontrer un jour car le faite de me lacher en émotions ici me fait énormément de bien un très bon soulagement à chaque connection lol!
Je connecte le soir parfois enfin souvent même car j'ai des troubles du sommeil maintenant et celà a cause de la picure depuis que je l'ai commençé (depuis la 3ème poussé) et ils me disent que ce sont les effets secondaire Crying or Very sad
Alors parfois pour le boulot je n'essaye pas de dormir sinon je dors 15 heures de suite.
Je suis super heureux de pouvoir en parler c'est génial oups des larmes désolé.
Merci a vous merci merci c'est super sympa de voir des , je suis encore entrain de l'accepter je pense.
Ecoutez je vais m'arréter là parce que sinon je ne vais plus savoir me stoper !!!! lol
BONNE ANNEE 2009 JE SOUHAITE PLEINS DE BONNE CHOSES MAIS SURTOUT LA SANTE !!!!!!!!
ps: merci la sep quand même sinon nous serons pas rencontré !!!! geek
GROS BISOUS
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nathalie

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MessageSujet: maitee   On se présente. EmptyDim 4 Jan - 12:18

flower ridou, as tu un neurologue , si oui, pause lui des questions toutes les questions , il peut te donner un medicament pour dormir sa pourrait t aider un peu a passer tes nuits et mieux vivre la journee. Pour ta famille, defois cet dur pour toi mais pour eux aussi , ils comprenent pas parcequ ils connaissent pas et le vie pas, et nous sa nous enerve . SI ILS COMPRENENT pas , va sur un site ( sclerose en plaque. fr ou CH et sort leur les explications sur feuilles et ils vont mieux comprendre et toi moins tenerver.) Moi , mes parents l ont bien pris , ils ont etaient sur plein de sites et ils ont lu , c est mon frere qui les a aider parcequ ils sont nul sur l hordinateur mais maintenant des que j ais une deprime , ma mere me remonte le moral , et te laisse pas decourager , tu sais nous sur le forum on a l air bien mais il y a des jours ou on deprime, on a pas de courage, ou marre. LES MEDICAMENTS POUR DORMIR? ESSAYE LES MEOPATIQUE JE crois que ça ce marque comme ça , tu pourra arrete sans probleme sa ne saura pas un manque . j espere que je vais un peu t aider BIZ maitee, pert pas courage . sunny sunny flower
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MessageSujet: Re: On se présente.   On se présente. EmptyDim 4 Jan - 12:49

bonjour ridou,

je suis vraiment triste pour toi de voir que tu es seul à surmonter cette epreuve .
accepter la maladie , n'est pas chose facile pour chacun d'entre nous (j'ai mis du temps aussi).
ne decourage pas niveau vie sentimentale, rares sont les gens qui te comprennent mais ici sur le forum, certaines ont un compagnon moi egalement qui nous soutiennent tres bien , alors pourquoi pas toi? regarde edwige , c'est pas elle qui est ateinte de la maladie mais son mari et si tu savais a quel point elle s'investi dans la maladie .......

enfin pour ce qui est du boulo, moi je n'ai pas eu le choix d'en parler car quand j'ai eu ma plus grosse poussée je boitais et ça m'arrivais de tomber et mes collègues de travail voyaient tout ça .... je leur ai donc dit une fois la maladie depistée . mais regarde ca fait maintenant 3ans et demi que je suis atteinte et je bosse toujours . faut dire aussi que le traitement que je prends me convient tres bien cheers

mais le mieux pour un avenir professionnel c'est d'eviter d'en parler car on ne sait jamais comment le chef peut reagir!!!

a bientot
bises
laetitia.
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nathalie

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MessageSujet: maitee   On se présente. EmptyDim 4 Jan - 13:11

mercie, max, moi , mon traitement me fait dormir et le boulot , mon patron l a bien prie , au debut , mon neurologue me disait de pas le dire mais a force , les gens se poser des questions , j expliquais mais sans dire la maladie mais ils pausaient encore des questions alors sa menerver et je l ais dit. et je me suis dit tempie si il me vire au moins cet pour quelque chose de vrai . FInalement, j ais une place de parc plus pres pour pas que je glice sur la neige , et mes collegues arrete un peu de membeter en me disent ( ta de le chance de travailler a 60% defois je leur disais tu veus ma maladie et la il disait plus rien) . c est lA que tu te dis que les gens ne connaisse pas la maladie , bon , moi , j en rigole, defois .BIZ flower
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MessageSujet: Re: On se présente.   On se présente. EmptyDim 4 Jan - 16:18

Bonjour Ridou,
Bienvenue sur ce forum (un peu en retard désolée !).
Je pense que tu as un peu survolé ce forum donc je ne me présente pas !
C'est clair que tu est jeune (24 ans) mais ta vie ne fait que commencer ! certe tu as la sep, et alors ?? cela ne t'empêche pas de rencontrer "l'amou" avec un grand A. si tu trouve la bonne personne qui t'aime vraiment, cette maladie ne sera pas un frein ! Moi quand j'ai rencontré mon conjoint, je venais just d'apprendre que j'avais la sep ! (en 2001. En fait je l'ai depuis mes 17 ans mais mes parents me l'ont caché .... sans commentaire). Bref, j'ai alors expliqué à Christophe que la sep risquait de me rendre grabataire, aveugle..... ,il aurait dû avoir peur mais non, il est resté et nous avons un fils de 5 ans ! + 2 autres enfants de 17 ans (chacun le notre : famille recomposée !)
Tout ça pour dire que je pense qu'il ne faut pas cacher ta maladie ! tu l'as et tu dois l'assumer tous les jours !
Maintenant, je marche avec une canne et j'ai comme traitement de la chimo (endoxan). Cela me fatigue énormément, j'ai des moments de blues mais je continue à avancer et le forum aide à remonter la pente lol! . Je travaille à plein temps. Comme Maïtee, je l'ai dis à mon travail et maintenant je suis considérée comme travailleur handicapé (dur à admettre !) mais comme ça je gare ma voiture en face de mon bureau (petit avantage !).
Ma famille (ma mère vu que mon père est mort) aimerait m'aider (trop même) mais moi j'ai du mal à l'accepter car j'ai beaucoup de "haine" (je sais le mot est fort !) mais son "secret" ma empêcher de me soigner !
Bref, je pense que l'on a tous nos "croix" à porter et qu'il ne faut pas arrêter d'avancer et de se battre.
Si tu n'as pas le moral, ne le garde pas pour toi !
Moi ma phrase fétiche est : Toujours avancer et ne jamais baisser les bras !!!
et c'est ce qu'il faut faire même si certains jours c'est pas évident !!

Bisous à tous sunny Wink Wink Wink
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