une nouvelle de la reunion

tilouloute viens de présenter ma belle ,ont est la pour etre cool même si tu a pas la sep ,tu est la bienvenue

Bonjour à toutes et à tous

Je m'appelle Gaelle, j'ai 18 ans et j'habite à la Réunion J'ai été diagnostiqué de la SEP il y a environ 2 mois suite à des vertiges qui ont entrainé une vision double pendant quelques jours! J'ai été sous perfusion pendant 3 jours! Selon le neurologue, j'ai déja eu auparavant des poussées, mais je ne me suis pas rendu compte, car les examens montrent des lésions éteintes. On m'a donc proposé un traitement, mais je n'ai pas encore décidé si j'allais le faire ou pas car quand on m'a annoncé sa, sa m'a quand même fait un choque! Maintenant il faut que j'accepte la maladie, que j'arrete d'en vouloir au monde entier, et que je me bat!

Ce forum a l'air très intéressant ^^

Gaelle!!
bienvenue parmi nous ,moi c'est bénédicte j'ai la sep depuis 1995,j'ai 3enfants ,je suis aide soignant de métier ,mais je bosse plus ,bon j'ai eu pas mal de traitement,la suis sous tysabri ,et je me sent un peu mieux ,bon la fatigue mais bon je vais dire ,j'ai une bonne famille géniale ,et des amis super!!
et le fofo m'aide beaucoups ,tu nous a connu ou ??
énorme bisous béné

Bienvenue Gaëlle, tu vas voir le fofo est très sympa (moi person je n'ai pas SEP, mais une autre maladie), et comme je connais Piou, je suis venue, les filles seront te donner des conseils et te remonter le moral (quand tu en as besoins)

Courage et n'hésites pas a venir nous parler cela nous fait toujours plaisir.

Enchanté

En fait j'étais en train de recherché des informations sur la SEP, s'il y avait des associations à la Réunion... Et je suis tombé sur un forum sur futura service il me semble, et l'administrateur m'a conseillé ce site! En tout cas vous avez tous l'air bien sympathique

a vous =)

Bonsoir Gaëlle,

Je suis contente que tu ais accepté mon invitation.

J'espère qu'on te sera d'un quelconque secours...

Moi, c'est Edwige. Je ne suis pas atteinte de la SEP. C'est mon mari qui a cette saleté !
Nous avons 3 enfants t nous vivons en région Centre.

Oui, il te faut maintenant accepter ce qui t'arrive, pour ensuite avoir envie de la combattre !
Nous ferons tout pour t'aider à y arriver, alors n'hésites pas à nous dire ce qui va, ce qui ne va pas !!!

Tu verras que le fait d'en discuter peut faire parfois beaucoup de bien !

Pour le traitement, bien sur c'est ton choix....
Mon mari est sous Rebif22 depuis 2 an et demi maintenant.
Première poussée trois semaines après notre mariage (ce n'était pas vraiment sa première, comme toi, il n'a pas "vu" les précédentes)
Deuxième poussée 6 mois après.
Il a ensuite démarré son traitement... et depuis, plus rien !!!

Il travaille toujours. Et pas un métier des plus calme ! Il est ambulancier et aussi pompier volontaire !

Mais malgré tout, nous sommes heureux et vivons sereinement !

Allez courage ! Tu n'es pas seule !

Biz, Edwige.

a cool c'est Edwige qui ta conseiller ,comme je fais aussi de la pub enfin je veux que"e le forum sois génial avec des gens comme nous !!

En tout cas vous semblez toutes faire preuve d'énormément de courage, je trouve sa vraiment génial!!
En fait j'me pose tellement de question que je sais même pas par ou commencé. Et je n'ai pas vraiment envi d'en parlé avec la famille, j'estime que ma mère a suffisament de souci comme sa pour en rajouté les miens, de plus elle risque de ne pas comprendre certains de mes choix, de même pour la famille!! Je n'arrive pas vraiment à reconnaître les symptomes des poussées, du coup quand j'ai des douleurs qui durent, sa m'inquiète! Est ce que plusieurs symptomes peuvent apparaitre en même temps?

Merci de votre soutien, sa fait du bien de se sentir moins seule

salut gaelle , moi, mon vrai nom est nathalie, j ais le sep comme le mari d edwige 2 ANS 5 , c est ma premiere pousser , mais un forte touchée coter gauche , les muscles , je me suis remise , presque sauf la marche , je suis le pt cannard boiteux, je prends du rubbif 22 et je me piques 3fois par semaine et tout ce passe tres bien,. DONc un pt conseil , il faut prendre un nouveau traitement , ça t aide , a éviter de faire des pousser et va sur des sites pour te renseigner sur la sep , moi, je vais sur www.sclerose en plaque . ch comme sa tu pourras le lire et ta famille aussi , si il comprenne pas, moi, ma mere , elle a etait avec un grand plaisir parcequ elle avait deja entendue mais ne savait pas ce que c etait.Aprés tout le monde a accepter et on en parle souvent , et défois il pousse au Q quand je deprime pas . Donc accepte la, parcequ autrement tu vas pas avencer et puis bat TOIIIIIIIIIIIIIIIIII , :2870:au fait bienvenue , gaelle maitée

Gaëlle,

En tant que famille, mais surtout en tant que Maman, je pense que je m'en voudrais cruellement si je me rendais compte qu'un de mes enfants vivait un truc pareil sans que je sois au courant, sans que je puisse le soutenir !

Je ne connais pas ta mère, mais je suis certaine que rien ne peut être plus important que toi !

Tu devrais y penser...

Pour ce qui est du traitement... FAIS LE !!!!!!!!!
C'est tellement important ! Il faut savoir que des poussées qui se suivent peuvent avoir de grosses conséquences et parfois irréversible. Je ne dis pas ça pour te faire peur, mais pour que tu le saches. Après, ça reste ton choix.

Mais se serait quand même dommage je trouve de passer à côté de l'évolution scientifique alors que les plus anciens auraient tellement voulu pouvoir en profiter !
Tu es jeune ! Tu as toute la vie devant toi, donc tu DOIS te donner toutes les chances de la vivre le mieux possible !!!!

C'est vrai qu'il est difficile d'accepter.... mais en nous lisant, tu verras que même si, oui c'est une merde, et oui ça fait chier... ben malgré tout, on peut avoir une belle vie et en profiter pleinement !!!!

C'est tout le mal que je te souhaite en tout cas !

On est de tout coeur avec toi !

bien dit edwige, je n aurais pas dit mieux et peut etre que ça maman serais contente de venir nous lire et aussi nous posez des questions ; biz maitée

Tilouloute, ça va bien, tu devrais venir dans papotage, pour discuter avec nous.

Bonjour Tilouloute,

On m'a diagnostiqué il y a un peu moins d'un an et l'accepation de cette saloperie n'est pas facile Je t'avoue n'etre pas tout à fait sure d'y être déjà arrivée mais il faut avancer. Ce que je constate c'est que le soutien des proches est primordial pour surmonter ça! Parle avec ta maman, c'est important.

En ce qui concerne le traitement, fais-le. Comme m'a dit mon neurologue, le principal est que tu protèges un maximum ton cerveau juqu'à ce que les chercheurs nous guérissent. Personnellement, je suis sous Bétaferon depuis 6 mois et je n'ai pas eu de nouvelles poussées depuis ma névrite optique fin septembre 2008.

N'hésite pas si tu en as besoin