comment etes vous entouré medicalement et psychologiquement

medicalement , j'ai un suivi tous les 6 mois chez mon neurologue , et je l'appel entre temps en cas de nouvelles poussées ........... sinon , je n'ai aucun autre suivi .
je passe des irm en cas de poussée , mais c'est tout .

psychologiquement , je n'ai aucun suivi ............. je suis tres entouré par ma famille , mon compagnon , et ma fille ............. elle a 5 ans et demi , mais quand elle voit que j'ai du mal a marcher , elle me donne la main ............... et je trouve ca super mignon !!!!!!!!!!!!!!!!
ATTENTION , elle vit sa vie de petite fille de 5 ans et demi !!!!!!!!!!!!!!! elle ne subit pas ma maladie , c'est simplement elle qui se propose , mais seulement quand elle est decidée ............. comme tous les enfants de son age ............. certain veulent absolument donner un coups de main pour le menage ( c'est tres rare , mais ca leur arrivent ) la mienne veut me donner la main quand je marche ....................

je suis une maman comme les autres , avec des petites choses du quotidient que je ne peut pas faire C'EST TOUT

comme toi Papillon je n'ai aucun suivi psychologiquement. Je ne pense pas en avoir besoin !!!! je suis aussi bien entourée
sinon, je vois mon neuro 1 fois par mois à caused de ma chimio et je fais des irm tous les 2ans !
sinon rien.
tout comme toi pap. mon fils me soutient dans la rue mais il vit "son age". Il est peut-etre un peu plus mur (par rapport à la sep) que les autres mais c'est tout !
et je pense aussi etre une maman"normale". Je fais "presque tout" comme les autres mais à ma vitesse !!
J'aime bien qd tu dis que tu es une maman comme les autres. Je t'ai vu et je peux te dire que tu es une maman géniale !!
bisous a+ (mon cher et tendre veux l'ordi !!!)
vivi

merci vivi , ce que tu as dit me touche beaucoups ............... mais je t'ai vu aussi dans ton role de maman , et je peut sans AUCUN probleme , te retourner le compliment ...................
gros bisous

C'est bien, parce que vous avez un caractère fort !!!

Mais ce n'est pas le cas de tout le monde !!!
Et sans vouloir m'avancer... vous étiez déjà Maman, je pense que ça aide !

Les médecins devraient tout de même s'assurer que tout va bien !? Surtout avant de leur prescrire des merdes... je sais pas moi !

médicalement, je suis suivie tout les 3 mois et ça peut aller jusqu'à 5 mois chez mon neurologue et trois ans passé le même traitement. aucune autre Irm. J'ai passé deux, une cérébrale, et une médulaire tout au début depuis plus de trois ans déjà. Si non aprés aucune autre.

Psychologiquement, mon neurologue m'a conseillé depuis le début une assistance psychologique, j'ai laissé trainer, et je reporte à chaque fois, mais je crois que je ne doit plus reporter, j'en ai vraiment besoin.

Si tu en as besoin, alors fonce... de toute façon
1. ça ne coute rien d'essayer !
2. ça ne peut pas te faire de mal !

Et il faut savoir que pour les suivis psychologiques, il ne faut pas hésiter à changer de thérapeute si l'on ne se sent pas en confiance !!!
C'est très important, et tout à fait normal, n'ayez pas peur de "vexer" ou autre !!!

Je vois mon neuro tous les ans et je l'appelle aussi en cas de poussée ou si j'ai une question.

Je fais des rmn (raisonnance magnétique nucléaire) à chaque poussée ou chaque année, médullaire et cérébrale.

Vous ne faites que des irm en France ? Pas de rmn ?

Pas de suivi psychologique car bien entourée aussi

Euh, c'est pas la même chose ?

Heu oui apparemment sorry

Je pensais que c'était des examens différents comme on utilise ces deux termes ici en belgique...

Et ben non, en fait, c'est toi qui doit avoir raison...

Mon mari est ambulancier... et il y a plusieurs panneaux différents pour les IRM et pour les nucléaires... donc......

En tout cas, seulement irm pour Christophe...

Je vais me renseigner sur la différence entre les deux !

Oki j'attends tes infos sur la différence entre les deux alors !

Merci

Bon alors........ tadam !!!

C'est la même chose !!!!

Voici la définition exacte :

L'imagerie par résonance magnétique nucléaire (IRM) est une technique d'imagerie médicale d'apparition récente (début des années 1980) permettant d'avoir une vue 2D ou 3D d'une partie du corps, notamment du cerveau. Elle est basée sur le principe de la résonance magnétique nucléaire (RMN)[1] : en appliquant une combinaison d'ondes électromagnétiques à haute fréquence sur une partie du corps et en mesurant le signal réémis par certains atomes (comme l'hydrogène), il est possible de déterminer la composition chimique et donc la nature des tissus biologiques en chaque point du volume imagé.

Grâce aux différentes séquences, on peut observer les tissus mous avec des contrastes plus élevés qu'avec la tomodensitométrie ; en revanche, l'IRM ne permet pas l'étude des corticales osseuses (tissus « durs ») ni donc la recherche de fractures où seul l'œdème péri-lésionnel pourra être observé.

L'appareil IRM est parfois désigné sous le nom de scanner, ce qui prête à confusion avec le CT-scan. Contrairement à ce dernier (et à d'autres techniques d'imagerie comme la TEP), l'examen IRM n'est pas invasif et n'irradie pas. Cela en fait donc un outil de prédilection pour la recherche biomédicale, et notamment en neurosciences cognitives et neurosciences sociales. À partir des années 1990, la technique d'IRM fonctionnelle, qui permet de mesurer l'activité des différentes zones du cerveau, a en effet permis des progrès importants dans l'étude des bases neurobiologiques de la pensée.

Donc si je pige bien (pas sûre ) c'est la même chose en ce qui concerne la sep, mais pas pour les autres maladies etc puisqu'on n'a pas besoin des infos sur les os dans la sep que donne la rmn, c'est bien ça ???

Heu je sais pas si c'est vraiment compréhensible ce que je viens de dire mdr !

En fait, l'IRM est une sorte de RMN...

salut , moi , j ais fait un irm et je sais pas comment on le dit , c est une grande piqure dans le dos .Puis je vais tous les 6 mois chez mon neurologue , pour si l equilibre est revenue et comment m a marche va . autrement il renouvelle mon traitement, c est tout , bonne soiree biz maitée

Aille c'est une ponction lombaire, il paraît que ça fait mal...

sa dépend de la personne qui te le fait moi cool mais apres je suis rester a longer pendant une heure au moins ? salut

T'as de la chance Maitee !
Christophe en a un très très très mauvais souvenir de la Ponction Lombaire !!!

Ca a été horrible, et pendant presque deux semaines en plus !

J'ai eu la meme chose que ton mari edwige, aprés la ponction, suis restée 1 jour en observation apres retour maison mais alors la, j'ai eu des maux de tete pendant 11 jours !!! une horreur !!!

qd mon neuro ma piquée, j'avais tellement peur que je me suis relevé avc le cathter ds le dos ........ je t'explique pas l'angoisse !!! il a du recommencer, et je pense que c a cause de ca que j'ai eu mal aussi longtemps .... ils caractérisent la ponction lombaire comme une péridurale, mais la difference c'est que pour la péri g été anesthésié localement tandis que pour la ponction NON ...

salut tout le monde !
Moi j'en ai eu une seule, ily a trè trè longtemps et je m'en souvient encore !!!!
au niveau de la "pique", rien à dire (si c bien fait ........) mais après, personne ne m'avait dit qu'il fallait rester coucher !!!! jvous explique pas les 2 semaines suivantes ..... omme toi Max !!
et il y a 3 ans ma neuro voulait en refaire une et là je l'ai envoyé sur les roses et elle n'a pas insisté !!!
bisous !
vivi

a oui moi aussi ,j'ai eu une ponction lombaire a la découverte de la sep ,et si ont me dit ont en refais une je leurs casse la goule ,trop mal j'en me souviens encore ,donc quand mon mari et mon fils ont eu la ponction ,j'ai eu mal pour eux ,mon homme lui car il pensais a une méningite ouf rien ,et mon fils ben depuis 3semaines a 40 de fièvre ,et finalement maladie du bisous ,a 2ans cool il est précoce mon bb!!
bon l'irm quand suis dans la bécane je flippe aussi donc je prend lexomil entier,a la force ont deviens sensible enfin moi!! et j'ai toujours le produit dans les veines et la bobo ben vi suis chochotte lol!!

ces vrais les filles , les infermiére etaient etonnées que je n avais pas de douleur , une fois , on m a enlevée une dent et ouvert la gencive et la dentiste m a donnée un medic pour la douleur et je m en suis pas servie parceque pas eux mal , une démengeson cest tous . Pour sa j ais de la chance, je me suis fait operer de l estomat pour perdre du poids et la aussi rien sentie , sauf la demangaison a la cicatriste . Au moins, une chose de bien , hi, hi biz maitée

ben moi les filles , pas de ponction lombaire , pourtant c'est pas l'envie qui manquait a mon neuro !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

mais grace a mon tatouage dans le dos , j'ai put y echapper ...............

ouuuuuuufffffffffffffffff

ca fait si mal que ca ????
moi j'ai pas eu non plus de peridurale ( y parait que c'est le meme principe ) j'en ai pas eu , non pas a cause du tatou , car je l'avais pas a la naissance de ma fille , mais parce que j'en voulais pas !!!!!!!!!!!!!!!

en fait , j'ai une peur bleu des piqures , donc j'ai preferé faire mon accouchement naturellement ......................

gros bisous les filles

papillon , moi ; sa etait mais je connais des personnes ont eux mal , comme j ais dis ça dépend de la personne qui te le fait , parceque si tu bouges quand elle fait ou si elle te loupe la tu souffres , regarde ce que max et vivi ont marquees elles ont senties passer , biz maitée

Bonjour tout le monde,

moi je n'y ai pas eu droit ouf !

Chez nous il y a trois examens qui faits pour diagnostiquer la sep : la rmn (ou irm), la fameuse ponction lombaire, et les potentiels.
Il ne faut que faire que 2 examens au choix pour le diagnostic en tous cas.

Maintenant je ne sais pas s'il faut la faire "plus tard" dans la maladie ???

Je croise les doigts pour ne pas devoir en faire car à cause de ma corpulence, il paraît que ça fait encore plus mal arf